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難治性てんかんの幼児…保育園入園率、母親就業率低く

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 難治性てんかんの幼児は保育園の入園率が低く、母親の就業率も全国平均を大きく下回ることが、患者家族会3団体の合同調査でわかった。

 複数の抗てんかん薬を使用しても発作を繰り返し、発達の遅れもあるドラベ症候群、ウエスト症候群の患者家族が対象。昨年5月、インターネットで364家族にアンケートを行い、206家族(57%)から回答を得た。

 昨年4月の入園率は34%で、全国平均より8ポイント低かった。3歳未満に限ると23%にとどまり、全国平均を12ポイント下回っている。母親の就業率は24%で全国平均の半分に満たず、介護などで働くことが難しい実態が浮かんだ。

 通園経験のある患者家族のうち、園側から何らかの条件や制限を設けられた割合は、33%に上った。発作を鎮める座薬の使用は、2016年2月から保育園の職員もできるようになったが、22%で対応できていなかった。

 発熱による発作が起きやすく、発作も止まりにくいドラベ症候群は、ウエスト症候群より入園率が低く、入・通園に際して条件や制限があった割合も多かった。

 調査結果をまとめたドラベ症候群患者家族会の伊藤進さんは「てんかんの子どもを安全に預かってもらうため、保育園の職員向けに、病気の理解を助ける手引の作成が求められる」と話している。

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