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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

「愛するがゆえ」に2歳女児への輸血を拒否した母…1年後再入院し、看取ることに

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 私が小児外科病棟で、小児がん治療のリーダーを務めていたとき、2歳の女児が入院してきました。胸とお (なか) の境あたりに3センチくらいの出っ張りがあることが、入院の理由です。丁寧に触診すると、単なる皮下の良性 腫瘍(しゅよう) とは違っているようでした。私は女児に軽い麻酔をかけて、X線CTを撮影してみました。

手術だけでは再発・転移 抗がん剤治療をすると輸血が必要だが…

 腫瘍は胸の奥に向かって根深く広がり、肋骨にも浸潤しているように見えました。この場合、小児がんを疑う必要があります。翌週、女児は手術予定となりました。手術をしてみると、腫瘍は深く広がっていましたが、 肋骨(ろっこつ) を一緒に切除することなく、摘出できました。手術が終わると、私は早速、摘出した組織の標本を病理検査部に提出しました。

【名畑文巨のまなざし】ポジティブエナジーズ(その8) 世界をめぐり撮影したダウン症の子どもたちは、みなポジティブなエネルギーにあふれていました。2歳のダウン症のかほちゃん、いつも元気いっぱいで疲れを知りません。それに、とても人懐っこくてチャーミングで、どこに行っても人気者なのだとか。この日もおうちに伺った瞬間から笑顔でお出迎え。思わず私も笑みがこぼれました。大阪府にて

【名畑文巨のまなざし】
ポジティブエナジーズ(その8) 世界をめぐり撮影したダウン症の子どもたちは、みなポジティブなエネルギーにあふれていました。2歳のダウン症のかほちゃん、いつも元気いっぱいで疲れを知りません。それに、とても人懐っこくてチャーミングで、どこに行っても人気者なのだとか。この日もおうちに伺った瞬間から笑顔でお出迎え。思わず私も笑みがこぼれました。大阪府にて

 1週間たって結果が届きました。病理診断は、「未分化神経外胚葉性腫瘍」というものでした。大変珍しい小児がんです。学会に報告されるような希少疾患です。でも、私はこの腫瘍を治療した経験がありました。治療は、外科手術だけではまったく不十分です。このまま放置すると、100%再発・転移します。治療の鍵を握るのは、抗がん剤治療です。

 私は母親に、抗がん剤の投与計画を説明しました。全治療期間は1年を超えます。また、抗がん剤の副作用の説明もしました。嘔吐(おうと)すること、髪の毛が抜けること、骨髄の造血幹細胞がダメージを受けるため、輸血が必要になることです。治療開始は1週間後と告げました。

母の意向に、上司はあっさり治療をあきらめ

 予期せぬことが翌日に起きました。母親が、「病棟の責任者に会って、もう一度話を聞きたい」と言うのです。要件はわかりませんでしたが、私ではなく准教授が対応しました。私は、面談室に入っていく母親と准教授の後ろ姿を見守りました。意外なことに、2人はすぐに面談室から出てきました。准教授は、私たち医師の前に歩み寄り、「ダメだ。退院させる。あの子の両親は宗教的な理由で輸血を拒否している」と告げました。

 私は思わず、「え、それって、子どもを見捨てるってことですか!」と叫んでいました。あっさりと治療を (あきら) めてしまう准教授の方針にも不満でしたが、私は親の考えに腹を立てました。これでは一種の医療ネグレクト(育児放棄)ではないか? 私は女児のいる個室へ駆け込みました。

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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