文字サイズ:
  • 標準
  • 拡大

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓

コラム

重い水頭症に加え、キアリ奇形で呼吸が困難な赤ちゃん 「この手で助けてください」と、父は涙を流し…

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • チェック

「積極的に手術を勧めることはできない」と上司

 「脊髄髄膜瘤の閉鎖手術を急がないと、感染が起こるのではないでしょうか? 水頭症を解除するシャント手術も早い方がいいと思います」

 私はすぐにでも手術をやりたいと、意見を述べました。

 「君の気持ちは分かる。しかし、あの赤ちゃんは、手術をしても一生寝たきりだろう。人工呼吸器が必要になるかもしれない。本当にそれでいいのだろうか? 私には疑問だ。最終的には親の決断だが、こういう話は医者の説明の仕方で、親の決定も変わってしまうんだ。私には積極的に手術を勧めることはできないな」

 つまり、「選択的治療停止」を、上司は視野に入れているのです。「手術を勧めることはできない」という言葉に、私は息が詰まりそうになりました。「とにかく私に一任してください」と上司が言いました。私たちは父親が待つ面談室に向かいました。

「一生寝たきりでも面倒を見ます」

 赤ちゃんの父親は、白髪の多いかなり年配の方でした。上司は、自分の主観を挟まず、客観的な事実だけを淡々と述べていきました。ただ、将来の見通しについては、手術が成功しても相当厳しいことを言い添えました。

 父親は黙ってうつむいてしまいました。しばらく考え込んだあとで顔を上げました。

 「先生、どんなことがあっても、あの子を助けてください。私と妻は再婚同士です。お互いに子どもはいますが、二人の間にはどうしても子どもができなかったんです。貯金を全部おろして不妊治療を受けました。体外受精で授かった子が、あの子なんです。一生寝たきりでも面倒を見ます。どうか助けてください」

 上司の先生はしっかりとうなずきました。父親は、先生の手を握って「この手で助けてください」と涙を流しました。

大手術後2か月、赤ちゃんは懸命に生きた

 その日の夕方から手術が始まりました。深夜までかかる大手術になりましたが、髄膜瘤の閉鎖をきちんと行うことができました。ただ、予測通りとはいえ、手術後に赤ちゃんの自発呼吸が回復することはありませんでした。人工呼吸器が付いた状態で、赤ちゃんはNICUに戻ったのです。

 それから2か月、赤ちゃんは懸命に生きました。しかし、肺炎から敗血症になり、その命は果てました。お別れの時、夫婦は上司の先生に深く頭を下げました。

 「この子は精いっぱい生ききったので、後悔はありません。これ以上、生きてくれと言うのは親のわがままです。難しい手術をしてくださってありがとうございました」と父親が言ってくれました。

 赤ちゃんの病気がどれほど重篤でも、親の愛情はどこまでも深いものだと、私は心の底から感じさせられました。(松永正訓 小児外科医)

2 / 2

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • チェック

inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

matsunaga_face-120

松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓の一覧を見る

最新記事