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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

膀胱が飛び出し、肛門もない重度の奇形 「手術をしますか?」と問われ、両親が選んだ道は…

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 産院から私たちの病院へ緊急の電話が入ったのは、日が落ちた夕刻でした。産科の先生は慌てた様子で、「赤ちゃんのお (なか) から腸が飛び出している」と言います。私たちは、「滅菌された布で赤ちゃんを覆って、すぐに救急車で搬送してください」とお願いしました。

腸も膀胱も飛び出した「総排泄腔外反」

 新生児集中治療室(NICU)で赤ちゃんの姿をよく観察すると、まず、 臍帯(さいたい) (へその緒)の部分から羊膜に覆われた腸が飛び出ています。大きさは子どもの頭くらいです。これは臍帯ヘルニアという状態です。

【名畑文巨のまなざし】
ポジティブエナジーズ(その5) 世界をめぐり撮影したダウン症の子どもたちはみな、ポジティブなエネルギーにあふれていました。南アフリカの1歳2か月のダウン症の赤ちゃん。ダウン症の成長はゆっくりなので、ようやくお座りができた頃です。でも、はじけるような笑顔の本当に 可愛かわいい赤ちゃんでした。抱き上げるママの笑顔もとても幸せそうです。南アフリカ共和国プレトリア市にて

 そして臍帯ヘルニアのすぐ下方には、赤い粘膜がむき出しになっています。これは 膀胱(ぼうこう) 粘膜です。膀胱が体の外に飛び出し、さらに二つに割れて粘膜面が見えているのです。これを膀胱外反と言います。

 さらに、膀胱粘膜の中央には小さな穴が見えており、そこから胎便がにじみ出ています。小腸が膀胱につながっているのです。これは、膀胱腸裂という病名になります。そして、おしりを見ると肛門がありません。これは 鎖肛(さこう) という状態です。外性器も全くありませんから、男女の性別もつきません。

 こうした複雑な奇形を全てまとめて「 総排泄腔外反(そうはいせつくうがいはん) 」と言います。

 しかしこの赤ちゃんは、総排泄腔外反だけではありませんでした。背中には半透明な色調をした (こぶ) があります。これは脊髄髄膜瘤です。二分脊椎とも言います。皮膚が裂け、割れた背骨から脊髄神経がはみ出しているのです。

 総排泄腔外反は、こうして脊髄髄膜瘤を伴うことが比較的多いのです。

英国では「選択的治療停止」を主張した医師も

 外科的に治すことは極めて困難です。臍帯から飛び出ている腸は手術でお腹の中に納めることが可能ですが、尿道を作ったり、肛門を作ったりすることはほぼ不可能です。もし、造ることができても、脊髄髄膜瘤の赤ちゃんは下半身に麻痺が残りますので、自力で排便や排尿をすることは困難です。歩くこともできないかもしれません。男女の区別は染色体検査で決定しますが、外性器を作るのは至難の業です。

 このように、脊髄髄膜瘤を伴う総排泄腔外反は、小児外科医にとって最も難しい奇形です。命を救ってもその後の人生があまりに過酷なため、1970年代のイギリスでは、こうした赤ちゃんに対して手術をすべきか、医師同士で激しい議論になりました。議論は平行線をたどり、ある医師は「手術して救命することはあまりにも残酷なので『選択的治療停止』を決断すべきだ」と主張しました。

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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