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見えない病気(5)子ども用車いす 理解を

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 「電車ではベビーカーは折りたたんで」「そんな大きな子ども、歩かせなさい」

 病気や障害で歩くことが困難な子どもたちに車いすは欠かせないが、しばしばベビーカーと誤解されて発せられる言葉に、子どもたちと家族の心は痛む。

 大阪市の本田香織さん(36)の長女・ 萌々花ももか ちゃん(5)の車いすには、ピンクと白の愛らしいキーホルダーが付いている。難病の娘と安心して外出できるよう、本田さんが作った子ども用車いすのマークだ。

 子ども用車いすは、足が不自由な子ども以外に、病気のために同じ姿勢を長時間保てない子どもも使う。「バギー型」と呼ばれ、腰から頭まで支えられる背もたれがある。ベビーカーより大きく、折りたたむ際は分解しなければならない。薬や医療機器を後部に載せて使う場合もある。

 萌々花ちゃんは、てんかんの一種で重度の身体・知的障害になることも多い「ウエスト症候群」。歩くことは難しく、出かける時は車いすに乗り、本田さんが押す。電車内で場所をとるからといって、体重17キロの萌々花ちゃんを片手で抱えながら、重さ約10キロの車いすや荷物まで持って移動することなど不可能だ。

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