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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

[インタビュー]18トリソミーの子を持つ親から③――娘の存在を隠す自分を脱し、写真展に参加 「障害=不幸」じゃない!

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仲間との集いが心のより所に

―― どういう経緯でTeam18に加わったのですか?

 心咲が羊水検査で18トリソミーだと分かり、インターネットで必死に18トリソミーの情報を調べました。そのときに目にしたのが、18トリソミーの子どもたちの写真展を開いていたTeam18です。

 出産当時は、「18っ子家族」とつながりたいとか、情報が欲しいという気持ちは、それほどありませんでした。だけど、ブログを書くようになり、心咲と同級生の友達家族と連絡を取り合うようになったことで、写真展に写真を出してみよう、写真展に行ってみよう、写真展でみんなに会いたいな、という気持ちになりました。

―― Team18のいいところはどんな点ですか?

 お互いに似た体験をしているので、話をしていて心が休まります。Team18はいつでも存在している、いわゆるコミュニティーなので、近年のSNSの普及を考えれば、「心のより所としてみんなが気軽に集まれる場所」に向かっていくことは自然な流れだったのかもしれません。

 Team18は、一人一人の子どもたち、家族が主役になって、18トリソミー児の家族を、社会を、医療を、未来を、さまざまなものをつなぐ役割として活動できるのがよいところだと思います。

18トリソミー写真集を出版 たくさんの笑顔届けたい

[インタビュー]18トリソミーの子を持つ親から――娘の存在を隠していた自分を脱して写真展に参加 「障害=不幸」じゃない!

写真集「18トリソミーの子どもたち」より Photo by Junya Nishigawa

―― そして2013年にTeam18の代表を引き継ぎます。今回、クラウドファンディングで資金を集め、写真集を完成させました。約300家族を撮影した約600枚の写真が掲載されています。

 18トリソミーに関わる全ての人から、「18トリソミー=重篤=不幸」という考えをなくしたい、その思いから活動を続けてきました。今回、会の結成10周年を迎え、写真集を出版しました。

 場所を選ばずに届けることができる写真集がたくさん出版されることで、Team18の存在を知っていただき、この障害を正しく理解していただくことができると思っています。

 写真集のタイトルは「18トリソミーの子どもたち」(水曜社)。300ページを超える本の中には、子どもたちの笑みがいっぱいです。(松永正訓 小児外科医)

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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