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【子どもを守る】学びの場で(1)呼吸器つけての登校に壁

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 「今日のメインは算数です。復習からやりましょう」

 先月24日午後、東京都目黒区の山田 萌々華ももか さん(10)の自宅で、今年度5回目の訪問での授業が始まった。

 萌々華さんは骨がもろく、骨折を繰り返す先天性の難病のため寝たきりだ。胸の骨格が小さく、呼吸が弱い。5歳の秋、風邪をこじらせて重い肺炎になった。大学病院で気管切開し、人工呼吸器を使い始めた。

 現在、特別支援学校「都立光明学園」小学部の4年生。都の決まりでは、学校看護師ができるのは人工呼吸器の作動状況の確認などに限られ、呼吸器を使う子どもは原則、学校では保護者の付き添いが必要だ。萌々華さんは両親が共働きで付き添えず、自宅で授業を受ける。

 授業は週3回2時間ずつ。学年が上がるにつれて内容が難しくなるが、制度上、授業回数は増やせない。やむなく今年初めから家庭教師を雇っている。

 母親の美樹さんは、同年代の友達との交流の少なさも気がかりだ。都の制度で週に半日、近所の小学校で親の付き添いのもと過ごすが、子どもたちに話しかけられてもうまく返せないことがある。「大人ばかりに囲まれているからでしょうか。本来は明るくおしゃべり好き」と話す。

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