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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

[インタビュー]18トリソミーの子を持つ親から②――障害と向き合う子育て だからこそ得られる喜びがある

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運動会や学習発表会、プールにも!

――徐々に日常生活の範囲も拡大していきましたか?

 4歳を迎えるころには一層体調も安定し、医療的ケア児の通う施設や、地域の保育園にも通えるようになりました。

 保育園に行った日は、同級生の友達に囲まれ、楽しく過ごしました。運動会や学習発表会にも参加することができました。心咲は自分の足で歩いたり、言葉を発したりすることは難しいのですが、たくさんの人に支えられ、日々頑張っています。プールにも行き、水中に潜ったり手足をバタバタ動かしたりと、積極的に運動もしています。

――そして今は6歳。4人きょうだいの長女ですね。

 6歳と4歳、4歳、2歳で、特に下の3人に手がかかるので慌ただしい毎日です。心咲はこの春に特別支援学校に入学し、下の3人は保育園に通っています。

 心咲は身辺のことを全て誰かに行ってもらう全介助です。何かをやってもらいながら笑顔を見せたり、手足を動かしたり、心咲なりの表現方法で気持ちを伝えてくれていると感じます。

子育ての喜びに障害の壁はない

――子育ては楽しいですか?

 障害の有無に関係なく、楽しいです。できなかったことができるようになったり、分からなかったことが分かるようになったり、子どもの成長を見たり感じたりする日々に、障害による壁はありませんでした。子育てで大切なことは、短い時間でも、子どもと時間を共にすることだと気づきました。

――多くの人が心咲ちゃんの周りにはいます。

 障害があることによって諦めかけたこともあります。ですが、その分、家族以外のたくさんの人が心咲に関わってくれて、成長を手伝ってくれています。

 自分たちが諦めてしまいがちなことに、誰かが手助けしてくれ、関わってくれる。そのおかげで、ほんの小さな変化からも大きな喜びを感じることができます。そういう人と人とのつながりや関わりの深さを感じながらできる子育ては、障害児だからこそというか、健常児以上にとても楽しく、ありがたいなと感じます。(次回に続く)(松永正訓 小児外科医)

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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