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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

[インタビュー]18トリソミーの子を持つ親から①――でも産みたい、子どもに会いたいと…

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 「Team18」は、染色体異常の一つ、18トリソミーの子どもの家族らが集ったグループです。「18トリソミーの子のことを多くの人に知ってもらいたい」と考え、2008年から、子どもたちの写真展を全国30か所以上で開催してきました。1回の展示会で、多いときは150人の写真が展示されます。会の代表を務めるのは、特別支援学校の教員である岸本太一さんです。お子さんの心咲(みさき)ちゃんが18トリソミーで、現在6歳になります。岸本さんに話を聞きました。

医師の説明に「命が区別されている」と思い知り

―― 心咲ちゃんの18トリソミーはいつ分かったのですか?

 里帰り出産で妻が地元に帰省しているときです。胎児が成長していないということから、妊娠33週の時に個人の産院から総合病院に移されました。そして35週のときに、手の指が折り重なった状態であること、心臓に奇形がありそうなこと、発育が遅れていることから、ほぼ100%、18トリソミーだと言われ、診断を確定するために羊水検査を受けることを勧められました。検査を受けると、18トリソミーとの診断結果が出ました。36週のときです。

【名畑文巨のまなざし】ミャンマーの赤ちゃん(その2) お家の前で撮影、お母さんは心なしか緊張していました。そこにご近所さんが来ましたが、皆、けげんな顔…。「えっ……、ひょっとして初めて!?」。実は今まで、子どもにダウン症の障害があることは言っていなかったらしく、この時が初めての顔見せだったらしいのです。そうとは知らず、気軽にお願いしてしまったことを後悔しました。ミャンマー・ヤンゴン市にて(続く)

【名畑文巨のまなざし】
ミャンマーの赤ちゃん(その2) お家の前で撮影、お母さんは心なしか緊張していました。そこにご近所さんが来ましたが、皆、けげんな顔…。「えっ……、ひょっとして初めて!?」。実は今まで、子どもにダウン症の障害があることは言っていなかったらしく、この時が初めての顔見せだったらしいのです。そうとは知らず、気軽にお願いしてしまったことを後悔しました。ミャンマー・ヤンゴン市にて(続く)

―― 病名を告知されてどうお感じになりましたか?

 検査のあとで相談室に呼ばれたので、胎児に異常があるのだと察知しました。18トリソミーという障害名は知らなかったので、医師から説明を受けた瞬間、最初は頭が真っ白になるというか、本当に何も考えられない状況でした。

 医師は私たち夫婦に、「おなかの中で亡くなるのを待ちましょう」、「生まれてきても、ほとんどの子は1年以内で亡くなる」、「帝王切開となった場合、初産であるお母さんの体に傷をつけてまで産むことにこだわりますか?」といった話をしました。

 今、おなかの中で確かに動いている自分たちの子どもがいるのに、この段階でこの世に生まれてくることを否定される意味が私には分かりませんでした。18トリソミーという障害について無知だった私たちにとって、医師の言葉は非常に重く、命が区別されていることを思い知らされました。2人とも、何一つ納得できませんでした。

産みたい…妻の思いに気づき

―― 奥さんの様子はどうでした?

 妻は涙を流しながら、想(おも)いをかみしめるようにしていました。悲しさと、悔しさと、自分自身を責めるような気持ちと、様々な気持ちが入り交じっていたと思います。そして、「でも産みたい」という気持ちも、ひしひしと伝わってきました。その気持ちに気づき、自分が妻を勇気づけなければと思いました。

 いつの段階で病気を受け入れ、乗り越えられたかは分かりませんが、子どもに会いたいという気持ちは診断前と変わりませんでした。ただ、妻が産みたくないと言ったり、病気を持って生まれてくることを拒否したりしていたら、違う選択をしたかもしれません。

―― 夫婦でどんなことを話し合いましたか?

 私は特別支援学校の教員で、重度の心臓病がある生徒や、進行性の病気で筋力や呼吸機能が低下してくる生徒の担任をしたこともあります。日常的に医療的ケアを目にしたり、自分自身が行ったりする日々でした。200人近い障害児と毎日を過ごすことで、「精一杯生きること」について考えることも多くありました。

 そんな自分が、「今、妻を支えなくてどうするんだ」という気持ちで、「自分がいるから大丈夫だよ」と声をかけました。

 授かった命に対して、育てるのが大変だからとか、短命になりがちだからといって、命を見放すという判断はどうしてもできませんでした。話した結果、2人とも、どんなことがあってもわが子とともに歩む気持ちで一致していました。

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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