決心し手術　チアノーゼも心不全も消えた！

　じゅのちゃんは５歳になりました。これまで何度も命の危機を乗り越えてきました。それを見ていると、母親にはまるで、じゅのちゃんが「私は乗り越えられるよ、手術を受けたいよ」と言っているように感じられました。両親は気持ちを固め、Ａ病院で手術に挑みました。

　手術は人工心肺を使ってじゅのちゃんの心臓の拍動を止め、心臓を切り開く大手術になりました。心臓の中の壁の穴や大血管の位置の異常をすべて正常に整えました。じゅのちゃんは手術を乗り切りました。

　手術から完全に回復した頃には、じゅのちゃんの顔や指先からチアノーゼが消えていました。心不全の症状もなくなり、水分制限も薬の服用も不要になりました。じゅのちゃんの心臓は完全に修復されたのです。

　じゅのちゃんは現在７歳。元気に特別支援学校に通っています。そして毎日少しずつ成長していく姿が、母親には感じ取れます。

　母親は言います。「娘の心臓手術の成功例が記録に残ることで、今後の参考になって、誰かの勇気になれればうれしいです。弱い命が淘汰（とうた）される時代に、もし、１３トリソミーの赤ちゃんが生まれて来ても、赤ちゃんが周囲から『お誕生おめでとう。生まれてきてくれてありがとう』と言われる社会が来て欲しいですね」

「大切で愛おしい、わが家の天使」

　これまで１３トリソミーの子の物語を連載してきました。１３トリソミーの子の親が医療者にどういう気持ちを持っているか、最後に和花ちゃん（３歳）の母の言葉を紹介したいと思います。和花ちゃんは心房中隔欠損、多指症、無呼吸発作を持って生まれてきました。現在、心臓に負担をかけないように水分制限と服薬を続けています。

　「看護師さんたちはいつも満面の笑みで迎えてくれます。先生方はいつも、心配なことがある時はすぐに連れてきてくださいと言ってくれます。そういう一言がどれほど安心で心強いか。うちの子にも先生たちの気持ちが絶対に通じているはずです。弱いけれど、強い命を持ったうちの子に、どうか力を貸してほしいです。和花は障害を持っていても家族みんなに癒やしをくれる大切な、いとおしい子です。わが家の天使です」（松永正訓　小児外科医）