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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

全力で守った命――13トリソミーの子(4)二分脊椎と無呼吸発作を越え 幸せだった10年8か月

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 悠輝(ゆうき) 君(仮名)を身ごもっている時、母親は妊娠高血圧症になりました。体重がかなり増加傾向でしたが薬でうまくコントロールし、産科の先生からは「何の問題もなくお産に臨めるでしょう」と言われていました。しかし予定より1か月早く破水が起こりました。母親は病院に入院し、2日後に悠輝君を産みます。

出産後すぐに大学病院へ運ばれたわが子

 早朝に分べん室に入ってから、悠輝君が出てくるまでは30分でした。生まれた直後には産声がしっかりと聞こえていましたが、やがてその声が小さくなっていきました。助産師さんは悠輝君を隣の部屋へ連れていき、それっきり戻ってきませんでした。母親は嫌な予感を覚えました。

広汎性発達障害のSちゃん(その3) それからはもう、「おじさん(私)大好きモード」です。表情が本当にキラキラと輝き始めます。そして撮影の合間に休憩していると、突然、つかつかとやってきて、ベンチに顔をうずめ、手すりの間からこんな笑顔を……。200%受け入れてくれた瞬間でした。京都府にて

【名畑文巨のまなざし】
広汎性発達障害のSちゃん(その3) それからはもう、「おじさん(私)大好きモード」です。表情が本当にキラキラと輝き始めます。そして撮影の合間に休憩していると、突然、つかつかとやってきて、ベンチに顔をうずめ、手すりの間からこんな笑顔を……。200%受け入れてくれた瞬間でした。京都府にて

 しばらくすると、小児科の医師が分娩室に現れました。先生は、悠輝君に奇形があること、体が著しく弱いことを告げて、大学病院へ搬送すると説明しました。救急車には祖母が同乗しました。父親はバイクで救急車のあとを追いました。母親は居ても立ってもいられませんでした。できれば一緒に救急車に乗ってついていきたいと思いました。しかし当然そんなことは許されず、極度の不安の中で声を押し殺して泣き続けました。

 夕方になって父親が大学病院から戻って来ました。悠輝君には口唇口蓋裂や二分脊椎という先天奇形があると知らされました。二分脊椎とは、背中の皮膚が裂け、割れた脊椎から脊髄神経が脱出している病気です。手術は大変に難しく、はみ出した脊髄を骨の中に納めても、排尿や排便、歩行に障害が残ることが普通です。

 母親は翌日から、電車に乗って大学病院の新生児集中治療室(NICU)に通いました。手術を控えている悠輝君に一刻も早く母乳を届けたかったからです。

脊椎の難手術にも耐え

 生後8日目に悠輝君は二分脊椎の手術を受けます。手術開始から6時間たって手術室から出てきた医師の顔を見て母はびっくりしました。げっそりとやつれていたからです。二分脊椎の手術がどれほど大変で難しいものなのか、心底思い知らされました。そしてその手術をがんばり抜いた悠輝君を見て、「この先、この子が生きていく上で、絶対に後悔しないように親としてできる限りのことをしよう」と心に誓いました。

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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