あなたの健康百科 by メディカルトリビューン
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希少疾患の情報サイトがオープン
臨床試験支援事業を行っている企業クリニカル・トライアルは、患者数が極端に少ない希少疾患と希少がんに関する情報を集めたウェブサイト「RareS」(レアズ)をオープンした( https://raresnet.com/ )。
患者、専門家の情報発信の場としても活用できる
日本では、希少疾患は患者数が5万人未満の病気と日本では定義されている。患者数が少ないため、その病気に関する情報を集めるのに労力を要し、患者同士での情報交換も難しいのが現状だ。また、その病気に詳しい医師も少なく、患者や家族にとって希少疾患に関する情報を簡単に得られる手段が望まれていた。
新サイトでは、厚生労働省が認定する330の指定難病を含む希少疾患と、47の希少がんに関する情報を収集。具体的には、最新ニュース、希少疾患とその治療法の解説、新薬の情報、希少疾患の専門家による講演会の動画を掲載している。患者会や患者団体、医師などの専門家が利用可能なSNS機能も無料で提供、情報を得るばかりでなく、自身の情報を発信する場としても活用できる。今後は、臨床試験情報についても扱っていく予定だ。
同社は、患者さんや医師などがそれぞれの立場から情報を持ち寄り、共有できる場として活用してほしいとしている。
(あなたの健康百科編集部)