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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

家に連れて帰りたい――13トリソミーの子(3)わが子との108日間 「一日一日が大切」

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肺がないような状態で生まれ

 心臓の奇形も重篤でしたが、横隔膜ヘルニアも極めて重い病気です。横隔膜とは、胸と腹を分ける筋肉の膜です。横隔膜が動くことによって人は呼吸をします。横隔膜ヘルニアとは、先天的に横隔膜に大きな孔が開いている状態をいいます。このため、小腸や肝臓が孔から胸の中に入り込みます。圧迫を受けるために、肺は胎児期に成長することができません。このため、言ってみれば赤ちゃんはまるで肺がないような状態で生まれてくるのです。

 手術は、実はそれほど難しくはありません。開腹して横隔膜を縫い合わせるだけだからです。しかし、手術前後の赤ちゃんの呼吸や血液の循環を管理するには、極めて高度な治療が要求されます。医師たちは不眠不休で赤ちゃんの集中治療にあたります。小児外科疾患の中で、最も治る確率の低い病気なのです。

 医師たちは懸命になって桜ちゃんを支えました。そして生後18日目、横隔膜ヘルニアの手術に成功しました。呼吸状態も徐々に改善し、生後98日目に気管内チューブを抜いて、人工呼吸器を外すことができました。医師や看護師、助産師たちは、桜ちゃんの状態や治療を丁寧にやさしく説明してくれて、夫婦を絶望から救ってくれました。

赤ちゃんと帰宅を希望 医師は「様子を見ましょう」

 桜ちゃんの母親は看護師でした。だからモニターの見方も分かるし、赤ちゃんのケアもできます。そのため、ケアの一部にも参加させてもらっていました。母親は、自分の看護師としての能力を活用して、何とか自宅に桜ちゃんを連れて帰りたいと思うようになりました。その気持ちを医師たちに伝えました。

 医師たちは「短命」という言葉をくり返し使って説明します。そうであれば、一日一日がとても重要なはずです。ところが、母親の希望を聞いた医師は、「様子を見ましょう」と言うばかりで、家に帰る動きは少しも進みませんでした。

 赤ちゃんが生きる上で短命の宣告は必要なのだろうかと、母親は疑問を持ちました。短命と言われ続けると、入院期間が長くなってきた時に、申し訳ない気持ちが湧いてきてしまいました。また、短命だから在宅ケアに積極的ではないのだろうかと不安を感じました。

母親の胸に残った後悔

 生後108日目。呼吸状態が急変しました。緊急処置が取られましたが、桜ちゃんの命は果てました。

 「もう少し一日一日を大切にすることができていたら……。母親として力不足でした」

 桜ちゃんの母親はそう言います。 想いを医療者に伝えきれなかったという気持ちが、胸の中に残ったそうです。(松永正訓 小児外科医)

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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