「俺一人でも育てる」…父の熱意

　反対に、夫の敦史さんは治療に積極的でした。夫婦の話し合いは平行線をたどり、毎日のようにけんかの繰り返し。敦史さんは離婚さえ口にし、「俺一人でも育てる」と譲りませんでした。

　敦史さんの熱意に促され、一緒に医師から説明を聞いた加藤さん。「可能性があるなら、信じよう」。ようやく前向きな気持ちになり、治験への参加を決めました。

　それから２年近くが過ぎ、結唯ちゃんは物を握れるようになったり、自力で座ったりと、だんだん元気になっています。「新しい治療で運命が変わった」。加藤さんは、結唯ちゃんをいとおしそうに抱きしめました。

安藤記者（左）と２人の妹をイメージしたイラスト（児玉恵理子さん画）。難病で亡くなった上の妹、奈美さん（中央）も元気な姿で描かれている

絵の中の「元気な姿」…難病だった妹、記者の「願い」

　加藤さんの話を聞きながら、私は自宅に飾ってある絵のことを思い出しました。私と２人の妹が、母の作ったお弁当をめがけて野原を駆けている絵です。イラストレーターの女性に描いてもらいました。

　でも、絵の中にいる妹の姿は「本物」ではありません。上の妹・奈美は、「レット症候群」という難病で、生まれつき歩けず、寝たきりでした。 胃瘻（いろう） をしており、栄養は胃に直接、チューブで入れていました。２０１６年１１月、２５歳で亡くなりました。

　写真を飾る気にはなれず、代わりに絵に願いを込めました。私と家族は、病気であることも含めてありのままの妹を愛してきたはずなのに、絵には元気な姿を描いてもらうなんて矛盾しているようで、後ろめたさもありました。

最初から「障害児の親」ではない

　取材の途中、加藤さんに妹が難病であったことを話し、自分の気持ちを打ち明けました。「『妹が健康に生まれていたら』と考えることは、母に悪いと思っていました」

　すると、加藤さんは「元気でいてほしいと思うのは、本能的なものだもの。わかりますよ」と言って、一緒に涙を流してくれました。

　妹とおなかいっぱいご飯を食べたかった。「お姉ちゃん」と呼んでくれていたら、どんな声だったんだろう。それでも、そのまんまの奈美がかわいくて、大好きだった。

　加藤さんの言葉に、相反するものと感じていた考えが、どちらも素直な気持ちなのだと受けとめられるようになりました。私の両親も、最初から「障害児の親」だったのではなく、加藤さんのように葛藤し、時間をかけて妹を愛していったのだと思えました。