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医療部発

コラム

「18か月の命」難病の結唯ちゃん、新薬で迎えた2歳の誕生日

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新薬治験で変わった運命…難病の結唯ちゃん、寝たきりからの回復

立つ練習を始めた結唯ちゃん。母の加藤優子さんと父の敦史さんが見守っている(昨年12月、長野市で)

 生まれつきの難病で手足をほとんど動かせなかった小さな女の子が、新薬の力で歩行訓練ができるまでになりました。昨年暮れ、取材で知り合った 結唯ゆい ちゃんです。今年1月、元気に2歳の誕生日を迎えました。

 きょう2月28日は「世界希少・難治性疾患の日」です。難病患者の生活の質を向上させようと、2008年にスウェーデンで提唱され、各国に広まりました。それに先立つ2月6日~12日、読売新聞朝刊くらし家庭面の企画「医療ルネサンス」で「難病の子 治療の扉」というシリーズを連載しました。最近、遺伝子治療など新しい医療技術が次々に登場し、難病の子どもたちの治療に光が差し始めています。その陰には、地道な活動で早期診断・早期治療に協力した患者会の貢献もありました。そんな最新事情を5回に分けて紹介したのが、このシリーズでした。

脊髄性筋萎縮症…生後2か月の娘、母親の苦悩

 結唯ちゃんは、第1回に登場した女の子で、加藤優子さん(41)の長女です。「脊髄性筋 萎縮いしゅく 症(SMA)」という難病で、なかでも生後6か月までに発症する「I型」という最も重いタイプ。人工呼吸器を使わない場合、ほとんどの子が1歳半までに亡くなる深刻な病気です。結唯ちゃんは生後2か月だった2016年春に新薬の治験に参加してから、病状が劇的に改善しました。

 「新薬のおかげで2歳の誕生日を迎えられた。今、結唯ちゃんが生きていられるのは、本当にかけがえのないこと」

 加藤さんはいま、そう話します。

 でも、SMAに根本的な治療法がないと知ったときには、娘が病気であることをなかなか受けとめることができませんでした。治験のことを知っても、参加する気にはなれなかったと言います。「人体実験」のようで怖くもありました。結唯ちゃんを育てるというより、 看取みと ることばかり考えていた時期もあったそうです。

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医療部発12最終300-300

読売新聞東京本社編集局 医療部

1997年に、医療分野を専門に取材する部署としてスタート。2013年4月に部の名称が「医療情報部」から「医療部」に変りました。長期連載「医療ルネサンス」の反響などについて、医療部の記者が交替で執筆します。

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1件 のコメント

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難病の命は社会とどう繋がるか 創薬と奇跡

寺田次郎 六甲学院放射線科不名誉享受

医師でさえよく知らない難病やその新薬というのはとても不思議なものです。 医療インフラの労働環境の改善のために資金流入や法改正を行って欲しいと思う...

医師でさえよく知らない難病やその新薬というのはとても不思議なものです。
医療インフラの労働環境の改善のために資金流入や法改正を行って欲しいと思う一方で、創薬の価値もわかります。

単純な命の数の問題では、自己責任感や自助努力の不足で片づけられがちな五体満足な子供の貧困や教育の問題の方が、平凡な命の方が、低コストで効率が良いのですが、一方で、日本の技術やサービスでしか救えない命とは命そのものではなく、労働の価値、企業や研究者の付加価値=日本の国力として判断されます。

そして、様々な種類の環境汚染や軍事的なリスクを考えれば、労働や技術の価値は天然資源などの非サービスの財以上に価値が上がる可能性があります。

そういう意味では、無自覚にバブルに乗っかって、安易に奇跡の物語にしていないのが凄く良いと思います。

ちなみに、癌細胞とは過酷な環境で生き残る奇跡の細胞でもあります。
癌のリスクとは癌の持つ強靭さの裏返しです。
しかし、その奇跡の細胞が増えて全体のバランスを崩せば人は死に至るわけです。
そういう対比構造が自然に発生するのも、人間社会と自然界の奇跡かも知れません。

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