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【子どもを守る】遊び(2)難病 自宅を訪問し交流

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 「メリークリスマス!」。昨年12月25日、東京都立川市のマンションに、2人の女性がおもちゃを持って訪れた。サンタクロースの衣装に身を包んでベッドで寝ていた谷 英里愛えりあ ちゃん(2)は、待ちかねたかのようにキラキラと目を輝かせた。

 2人は、重い病気で在宅療養中の英里愛ちゃんと遊ぶためにやってきた認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」の遊びのボランティア「あそボラ」、和久井雅子さん(51)と荻須洋子さん(65)だ。

 英里愛ちゃんは、18番目の染色体が通常よりも1本多い「18トリソミー」。先天性の心臓病や全身の発達の著しい遅れなどが見られる。かつては1歳を迎えるのも難しいとされたが、医療技術の進歩で長く生きられるようになった。

 「18トリソミーかもしれません」。2015年初夏、妊娠8か月だった母親の伸枝さん(45)は、主治医からそう告げられた。診断が確定し、ショックは大きかったが、夫の直人さん(47)と待ち望んでいた子。産むことに迷いはなかった。

 あそボラの存在を、看護師から聞いて依頼したのは16年末。平日の日中は母娘2人になることが多く、一緒に遊んでいてもアイデアが尽きてしまう。人工呼吸器を使っているため、外出も気軽にはできない。

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