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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓

医療・健康・介護のコラム

短命の宣告を超えて――13トリソミーの子(1)「1歳まで生きられる可能性は10%」

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患者家族のブログに「みんな頑張っているんだ!」

 生後6か月でこうちゃんはRSウイルスに感染し、肺炎になりました。1歳前には無呼吸発作を連続して引き起こし、呼吸が止まって顔色が真っ青になることをくり返しました。そうした (つら) く恐ろしい思いを何度も経験するうちに、医師から宣告された1歳の壁を越えました。

 この頃、母親はスマートフォンを手に入れ、ネット情報に目をやるようになりました。以前にネットを見たときは、医学書から引用されたネガティブな記述しか見当たらず、ネット情報を避けていたのです。同じ13トリソミーの家族のブログを読み、「みんな頑張っているんだ!」という強い勇気をもらいました。こうした励みを力にして、療育園やリハビリなど、外の世界へ出て行くようになりました。

ゆっくりと成長 自分も子どもも強くなれた

 こうちゃんは13トリソミーとしては、障害が軽度と言えます。年齢を重ねるごとにゆっくりと成長していきます。つかまり立ちもできるようになり、手を支えれば、歩くこともできます。ミルクも上手に飲み、やがて離乳食から刻み食まで口から食べるようになりました。

 こうちゃんが5歳になった時、母親は医師に向かって「1歳まで生きられるのは10%という短命の宣告って、本当にしなくてはいけないものなんですか?」と尋ねてみました。医師は返事に窮して困惑の表情を浮かべました。そこで、「では、この病院で生まれた13トリソミーのご家族にも、うちの子みたいにしっかり生きている子もいると伝えてください。よかったら、私、お会いします」と言いました。その後、13トリソミーの3家族と会いました。家族の力になれればと思ったからです。

 母親は言います。「その医師は、とても協力的な先生なので、不満はありません。けれど、マニュアル通りのような短命の宣告には、かなりのショックを受けます。家族はその言葉を丸ごと信じてしまいます。医学は進歩しているので、10%の子しか生きられないというのは古い情報なのではないでしょうか? でも、こうちゃんが退院する時に、先生がふと『なんだか強そうな気がする。楽しく生きようよ』って言ってくれたんです。その言葉が鮮明に心に残っています。医師の言葉って力があるんです」

 現在、こうちゃんは6歳です。13トリソミーの親の会や、療育園で出会った母親たちから明るさをいっぱいもらい、自分もこうちゃんも強くなれたと、母親は思っています。父親は無口な人です。多くを語りませんが、大事なことは夫婦で相談しながらこうちゃんを見守っています。(松永正訓 小児外科医)

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 【名畑文巨さんが講演】 イベント『共に生き、幸せに暮らしていける社会へ~ダウン症と社会との関わり~』を大阪市で開催…3月18日 ⇒ 詳しくは こちら

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは 歴史は必ず進歩する!

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは 写真家名畑文巨の子ども写真の世界

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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3件 のコメント

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命の価値と労働の価値 アンプティサッカー

寺田次郎 六甲学院放射線科不名誉享受

今年も神戸に続き、東北の震災の日が過ぎました。 メディアを通して、「あるはずのものが失われた」傷と新しい人生を抱えている様子が映し出されます。 ...

今年も神戸に続き、東北の震災の日が過ぎました。
メディアを通して、「あるはずのものが失われた」傷と新しい人生を抱えている様子が映し出されます。
メディアに写らない現実もあることでしょう。

さて、サッカードクターセミナーでアンプティサッカーに触れました。
幻肢痛も知られる、四肢切断者の競技です。
競技そのものより、競技後にお子さんを器用に抱っこし、首の上に座らせてから器用に歩く選手の方が印象に残りました。
五体満足で不仲な家族よりもよほど良いですね。
サッカーの技術やスポンサーの意向を組んだ運営のアドバイスをしました。

一緒に声を出してピッチを駆けながら、事故や病気で痛んだ身体をスポーツに使うことは客観的には理解されない喜びだけど大事だなと思いました。
身体疾患や社会的状況に伴う、抑うつなどの精神症状予防のためにも他人の評価よりも、本人の価値観、生きている実感が大事です。

多くの人間は労働生産性やいわゆる建前の社会的意義だけでは生きていけません。
障害者も健常者も「やるスポーツ」を楽しめる環境の整備が大事だと思いました。

トリソミーの子供も一緒で「あるはずの健康がない」ということは本人や家族に一定の苦痛を与えます。
希望や人間関係を巡る認知の問題は難題です。

最初からないのと、出来たものが失われるのは精神的な意味も変わりますが、命の価値や仕事の価値は誰がどのように評価するのか?

本文同様、正解を決めつけることなく、それぞれの答えを探せる状況が続くと良いですね。

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出生前診断

にこにこ

出生前診断が一般診療となるといっても、費用は20万円かかります。 検査はできても両親揃っての遺伝カウンセリングもするはずだけど、きちんと対応出来...

出生前診断が一般診療となるといっても、費用は20万円かかります。
検査はできても両親揃っての遺伝カウンセリングもするはずだけど、きちんと対応出来るのかな?
今後の妊婦さんへの心身への負担が心配です。

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出生前診断

コウノドリ

先ごろ、日本産婦人科学会が新型出生前診断の一般診療化を決定しましたね。

先ごろ、日本産婦人科学会が新型出生前診断の一般診療化を決定しましたね。

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