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難病の子 治療の扉(4)患者団体が治療開発支援

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 「長生きしてほしい。娘と会話がしてみたい」。その強い思いから、治療の開発を後押しする父親たちがいる。

 東京都世田谷区に住むCさん(47)は、長女(7)が、遺伝子の異常で起きる難病の レット症候群 と診断された。4歳の時だ。インターネットでは、治療法がなく、突然死の可能性もある、とあった。

 この3年ほど、英文で書かれた海外の研究を含め、200本を超える論文に目を通した。症状が緩和する治療や、病気の進行を遅くする方法を探すためだ。

 医療技術の進歩や新薬の開発はいま、難病の治療にも広がっている。しかし、根本的な治療法が見つかっていない病気はまだ多い。

 Cさんは2015年春、患者団体として治療の開発に積極的にかかわっているNPO法人「レット症候群支援機構」(大阪府枚方市)に入会した。

 このNPOは、国立精神・神経医療研究センター(東京都)の研究者らによる国内初の症例データベース(DB)づくりに協力し、患者情報を登録する窓口を担う。寄付金を募り、研究費の助成もしている。

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