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円形脱毛症(4)言い出しにくい悩み

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円形脱毛症の当事者研究をしている吉村さやかさん(右)と、アルビノの当事者研究をしている夫の矢吹康夫さん

円形脱毛症の当事者研究をしている吉村さやかさん(右)と、アルビノの当事者研究をしている夫の矢吹康夫さん

 「話を聞けば、みな 悶々もんもん とした時期があり、生きづらさを感じている。けれど、その問題を内に抱え込んでいる人が多い」

 約70人の患者・家族にインタビューしてきた聖心女子大学特別研究員、吉村さやかさん(32)はこう語る。自身も小学1年生で 汎発はんぱつ 型円形脱毛症を発症した当事者。インタビューは社会学の研究の一環だ。

 「恋愛や結婚はできないものと、あきらめている」「ハゲ、ヅラと学校や職場でいじめられた」「かつらとばれるのが怖くて仕事を転々とした」「ストレスに弱い人がなる病気と誤解され、就職で不利にならないか心配」「数年ごとに買い替えるかつらの費用が高くて負担」「隠しているのは負い目と感じる」……。

 語られた問題は決して軽いものではない。人生の選択や日常生活に具体的な支障が出ているケースもある。にもかかわらず、インタビュー終盤になると「命に関わるわけじゃない」「もっと大変な人がいる」と口にする人が多かった。

 なぜ、深く悩んでいる当事者が、自身の問題を過小評価してしまうのか――。

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