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心療眼科医・若倉雅登のひとりごと

コラム

ダウン症の子どもの目を守るには…「生存権」から考える

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ダウン症の子どもの目を守るには…「生存権」から考える

 前回のコラム( 「すべての国民の生存権」…様々な視覚障害者を救う根本の精神とは )で、日本国憲法25条の「生存権」の精神は病気の患者、障害者を含めた全国民を対象にしており、国はその権利を実現する義務があることを述べました。

 私は「生存権は現在の社会の中で、まだ十分には実現されていないな」と感じていますが、そのきっかけの一つは、友人の小児科医・ 小口(おぐち) 弘毅さんから送られてきた「みんなのあしたはキラキラ」(ダウン症のある子どものご家族のみなさんへ)と題された冊子をめくっていた時でした。

早期の医療と保育…リハビリ専門家などとチームを組む必要

 その冊子には「ダウン症では早期療育が大切だ」と書かれていました。この場合、療育とは、障害を持つ子どもが自立できるように医療と保育を行うことです。

 ダウン症では、程度の違いはありますが、運動能力の発達の遅れ、食事や作業における不都合、精神発達の遅れ、感覚器の異常などがあります。

 感覚器の異常のうち、難聴や発語の問題などは、耳鼻咽喉科での対応が大切です。目については、近視や乱視などの高度な屈折異常、斜視、 眼瞼(まぶた) の異常、目が勝手に揺れる「先天眼振」、先天白内障などの問題が起きることがあります。眼瞼の異常には、まぶたが目の内側へ反転して、まつげが眼球にあたる「内反」、まぶたが外側に反転してめくれた状態になる「外反」や、両目の内側に (しわ) ができる「内眼角 贅皮(ぜいひ) 」などの症状があります。

 目の問題の中で、屈折の矯正、つまり適正な眼鏡を利用することは、視覚から脳への情報入力の質と量を高めますから、早期から対応すべきです。同じ理由で、先天白内障、斜視についても、できる限り早く発見して対応すべきです。

 このように、目を含めて、全身にわたる種々の問題が生じる可能性があります。しかし、検査も療育も容易ではないので、医師だけではなく、看護やリハビリなどの医療専門職(コメディカルスタッフ)とチームを組んで、継続的な対応を行うことが求められます。

 アメリカなどでは、こうした医療専門職が参加する拠点を用意しながら、ダウン症の親子をサポートするプログラムが作られます。こうした取り組みには、公的な助成が必要ですが、「みんなのあしたはキラキラ」には、日本はそこまで追いついていない状況であること、もっと「多様性を認める社会」になってほしいことが書かれていたのです。

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201505_第4回「読売医療サロン」_若倉

若倉雅登(わかくら まさと)

井上眼科病院(東京・御茶ノ水)名誉院長
1949年東京生まれ。北里大学医学研究科博士課程修了。グラスゴー大学シニア研究員、北里大学助教授、井上眼科病院副院長を経て、2002年から同病院院長。12年4月から現職。日本神経眼科学会理事長、東京大学医学部非常勤講師、北里大学医学部客員教授などを歴任し、15年4月にNPO法人「目と心の健康相談室」を立ち上げ副理事長に就任。「医者で苦労する人、しない人---心療眼科医が本音で伝える患者学」、「健康は眼に聞け」「絶望からはじまる患者力」(以上春秋社)、「目の異常、そのとき」(人間と歴史社)、医療小説「茅花流しの診療所」(同)など著書多数。専門は、神経眼科、心療眼科。予約数を制限して1人あたりの診療時間を確保する特別外来を週前半に担当し、週後半には講演・著作活動のほか、NPO法人、患者会などでのボランティア活動に取り組む。

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