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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓

医療・健康・介護のコラム

脳に重い先天奇形がある男の子 神様と共に生きる

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義母は「流産を祈っていた」

 母親はこれまでに嫌なことも経験しました。義母には「流産するように祈っていた」と、賛君が生まれた後に言われたこともあります。自分の父も、あまり家に寄りつかなくなりました。医療スタッフも、妊娠中の賛君の成長を喜んでくれるような言葉を、ほとんどかけてくれませんでした。

 しかし母親は、否定的な思いを賛君に対して抱いたことは、一度だってありません。賛君が生まれた時、産声はなく、すぐに挿管の処置を受けましたが、息子が生きているだけで感激の涙を流しました。父親も同じです。賛君の状態が落ち着くと、満面の笑みで賛君を抱き、一緒に写真に納まったのでした。

すべてあるがままに

 妊娠中は、死産になる可能性も考えていたそうです。夫婦は牧師に葬儀を依頼し、 ひつぎ に入れるときの小さなベビードレスを縫い、赤ちゃんの誕生死に関する本を読んでいたのです。賛君の命は生まれる前から死に脅かされていたと言えます。その恐怖を乗り越えることができたのは、「祈りしかない」と母親は言います。

 そして、ちょっと変わった顔貌のわが子を受け入れること、重い障害を受け入れることがどうして可能だったのか、こう述べます。

 「私たち夫婦は芸術を 生業なりわい にしているので、美醜については普通と少し違う感覚を持っているかもしれません。賛の顔の中で鼻が特に 可愛かわい く思うほどです」

 母親が続けます。

 「重い障害を持った子を受け入れるもなにも、自分の子を殺したい親はいないと思います。すべてあるがままに自然に生かされているだけです。私たちが胎児の命を絶つ権利など持っていません。中絶は選択肢ではありません。障害児が生まれることは、誰にでも起こることです。神様の何かのご計画かな?と思っただけですんなりと受け止めました」

生きている喜び 幸福な毎日

 賛君には、恐ろしい病名がたくさん付いています。しかし母親はそれらを、単なる賛君の取扱説明書くらいにしか思わないそうです。つまり、本質ではないということです。何よりも大事なことは、賛君が生きているということ。そして、そのことに喜びを両親は感じるのです。現在は小児科の先生も賛君の成長を喜んでくれています。この家族は神様と共に幸福な毎日を作り続けている――私にはそう思えました。(松永正訓 小児外科医)

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは 歴史は必ず進歩する!

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは 写真家名畑文巨の子ども写真の世界

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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54件 のコメント

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命をどう捉えるかの違い

うま

医療や福祉に生かされること自体を自然じゃないと考える人が多いみたいだけど、そうだろうか。世の中に強い人と弱い人の両方が存在するのは、強い人が弱い...

医療や福祉に生かされること自体を自然じゃないと考える人が多いみたいだけど、そうだろうか。世の中に強い人と弱い人の両方が存在するのは、強い人が弱い人を助けるためだと思うのだけど。自分の目や耳や手や足は、体が不自由な人の代わりになるために神様が付けてくれたものだと、子供の頃から聞いて育った。

自分が弱い時は強い人の世話になるし、強い時は弱い人を助けたい。
失業した時は雇用保険のおかげで命をつないだし、今は裕福になったから、いろんなところに寄付もするし税金もいっぱい払う。人はいつでもそのどちらかを行ったり来たりで、表裏一体の存在で、助けられることも助けることも、人間としてごく自然なことなんじゃないのかな。

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鬼灯

Anonymous

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産まれた子を放棄して死ぬに任せるのは犯罪じゃないのか?

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この子の将来は…?

眠り男

脳に重度障害があって、その他諸々の恐ろしい病名があるって? 医療技術もあるが、この子はいったいどこまで生きれるかわからないが、20才や30才まで...

脳に重度障害があって、その他諸々の恐ろしい病名があるって?
医療技術もあるが、この子はいったいどこまで生きれるかわからないが、20才や30才まで生きたら何を思うのだろう?
そして、顔貌の美醜など今はどうとでも出来るので個人的には何も思わないが、問題は介護。この両親は今の感情のまま、40年後も50年後も悪態付きながら介護を受けるようになる我が子の世話を自宅で見てくれるのだろうか?
妊娠中から判明している難治性の疾患や重度の障害がある子を出産し、育児することを美談として語って欲しくない。
何故ならその子が成長し、両親が面倒見れなくなった時に、割かれる人員で対処できたであろう児童や病人、老人に手が回らなくなる。又は、せっかく現代技術による最新の橋がかかっている谷を、一本綱が目の前にあるからと綱渡りで渡ろうとするものと言えば感覚が理解してもらえるだろうか?
安全策が隣にあるのに、救助ヘリ、ボート、ネット、捜索などの準備や費用は他人持ちで危険な綱渡りを自己責任と称してすることは、果たして美談となり得るだろうか?
1つの意見として、考察して欲しいと思う。

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