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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

脳に重い先天奇形がある男の子 神様と共に生きる

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 全前脳胞症という脳の重い先天奇形について、知っている人はほとんどいないでしょう。人間の脳のうち、前脳という部分が胎児期に二つに分かれることで左右の大脳半球が形作られます。左右に分かれるのが途中で停止すると、脳の働きも止まってしまいます。そして、場合によっては顔も左右に分かれないために、鼻は額から垂れ下がり( 象鼻ぞうばな )、目の位置は低く一つだけのことがあります(単眼症)。長く生きることは大変難しいと医学書には書かれています。

「人の手によって命の期限は決めない!」

 妊娠4か月のとき、赤ちゃんに全前脳胞症と象鼻、複雑な心奇形があることが胎児超音波検査で分かりました。医師からは人工妊娠中絶を勧められました。死産になる可能性が高いし、生まれても長くは生きられないという判断からでした。その医師の 眼差まなざ しは冷たく、まるで赤ちゃんには生きる価値がないと言っているようでした。

【名畑文巨のまなざし】  女の子はダウン症です。聴覚障害もあり、手話でコミュニケーションをとっています。天性の明るさがあって、小学校では、いつも周りに子どもたちが集まってくるのだとか。手話を知りたいと思ったり、いたわってあげたいという優しさが芽生えたり。ハンデのある子を離れて見るのではなく、自然と関わりたいという気持ちが湧いてきて、優しい空気が教室に広がっているのだそうです。京都府にて。

【名畑文巨のまなざし】
 女の子はダウン症です。聴覚障害もあり、手話でコミュニケーションをとっています。天性の明るさがあって、小学校では、いつも周りに子どもたちが集まってくるのだとか。手話を知りたいと思ったり、いたわってあげたいという優しさが芽生えたり。ハンデのある子を離れて見るのではなく、自然と関わりたいという気持ちが湧いてきて、優しい空気が教室に広がっているのだそうです。京都府にて。

 夫婦はクリスチャンでした。母親は、「人の手によって命の期限を決めることはありません」とはっきりと医師に伝えました。

 医師の予想を裏切り、赤ちゃんは母胎の中で生き続け、39週で生まれて来ました。 分娩ぶんべん に立ち会った小児科医は、赤ちゃんが呼吸をしていないのを見ると、すぐに気管内挿管をして肺に酸素を送り込みました。赤ちゃんの両目は顔の中央に寄っており、小さく、全盲の状態でした。鼻は普通の赤ちゃんより長く垂れていました。難治性のてんかんも合併していました。検査の結果、先天性染色体異常も見つかりました。

気管切開、胃ろうを施し自宅で療養 2歳に

 赤ちゃんには たすく 君という名前が付けられました。気管が異常に軟らかく 内腔ないくう がつぶれてしまうために十分な呼吸ができず、生後2か月で気管切開の手術を受けました。新生児集中治療室(NICU)で4か月間を過ごし、生後8か月で自宅に帰りました。

 現在2歳になりますが、首がやや わっているだけで、四肢の動きはあまりありません。2歳になる少し前には、管を通して直接胃に栄養を入れる「 胃瘻いろう 」をつくる手術を受けています。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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45件 のコメント

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本人にとっては?

NEWSまとめもりー訪問者

ご両親の言わんとすることはわかる気はするが、生まれてきた赤ちゃん本人にとって、どうなのだろう。 もしご両親の身に何かあった場合、というのは考えら...

ご両親の言わんとすることはわかる気はするが、生まれてきた赤ちゃん本人にとって、どうなのだろう。
もしご両親の身に何かあった場合、というのは考えられたのだろうか。ご両親の
自己満足に過ぎないのではないか、という疑問が頭を離れない。

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私にはできない

にゃんこ

自分にはてきないことだと思う。 というよりも自分の全てを犠牲になんてできない。 親だけでなく、祖父母や兄弟、全ての身内に迷惑をかけてまで育てたく...

自分にはてきないことだと思う。
というよりも自分の全てを犠牲になんてできない。

親だけでなく、祖父母や兄弟、全ての身内に迷惑をかけてまで育てたくない。自分の遊びや趣味がてきないくらいなら構わないが、病気になったら?身内に難病患者が出たら?

生半可な覚悟でないのはわかるけど、育てたくないと正直に言える世の中の方が好きだわ。

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生まれてよかったと思えるか

タマちゃん

我が子が障害を持って生まれてくると分かっていて産む選択をする人、中絶する人、それを非難する人、何が正しいかなんて分からない。 本人が生まれてこれ...

我が子が障害を持って生まれてくると分かっていて産む選択をする人、中絶する人、それを非難する人、何が正しいかなんて分からない。
本人が生まれてこれて幸せって思えたらそれが一番なんて意見もあるけど、生まれてこなければよかった…死にたいって思う事だって生きてれば誰しもあり得る。

じゃあ命の選択は誰がするの?

この両親の選択を非難される事はないし
中絶する人を非難できる人もいない。

生きていくって皆難しい事だと思うから。

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