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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

脳に重い先天奇形がある男の子 神様と共に生きる

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 全前脳胞症という脳の重い先天奇形について、知っている人はほとんどいないでしょう。人間の脳のうち、前脳という部分が胎児期に二つに分かれることで左右の大脳半球が形作られます。左右に分かれるのが途中で停止すると、脳の働きも止まってしまいます。そして、場合によっては顔も左右に分かれないために、鼻は額から垂れ下がり( 象鼻ぞうばな )、目の位置は低く一つだけのことがあります(単眼症)。長く生きることは大変難しいと医学書には書かれています。

「人の手によって命の期限は決めない!」

 妊娠4か月のとき、赤ちゃんに全前脳胞症と象鼻、複雑な心奇形があることが胎児超音波検査で分かりました。医師からは人工妊娠中絶を勧められました。死産になる可能性が高いし、生まれても長くは生きられないという判断からでした。その医師の 眼差まなざ しは冷たく、まるで赤ちゃんには生きる価値がないと言っているようでした。

【名畑文巨のまなざし】  女の子はダウン症です。聴覚障害もあり、手話でコミュニケーションをとっています。天性の明るさがあって、小学校では、いつも周りに子どもたちが集まってくるのだとか。手話を知りたいと思ったり、いたわってあげたいという優しさが芽生えたり。ハンデのある子を離れて見るのではなく、自然と関わりたいという気持ちが湧いてきて、優しい空気が教室に広がっているのだそうです。京都府にて。

【名畑文巨のまなざし】
 女の子はダウン症です。聴覚障害もあり、手話でコミュニケーションをとっています。天性の明るさがあって、小学校では、いつも周りに子どもたちが集まってくるのだとか。手話を知りたいと思ったり、いたわってあげたいという優しさが芽生えたり。ハンデのある子を離れて見るのではなく、自然と関わりたいという気持ちが湧いてきて、優しい空気が教室に広がっているのだそうです。京都府にて。

 夫婦はクリスチャンでした。母親は、「人の手によって命の期限を決めることはありません」とはっきりと医師に伝えました。

 医師の予想を裏切り、赤ちゃんは母胎の中で生き続け、39週で生まれて来ました。 分娩ぶんべん に立ち会った小児科医は、赤ちゃんが呼吸をしていないのを見ると、すぐに気管内挿管をして肺に酸素を送り込みました。赤ちゃんの両目は顔の中央に寄っており、小さく、全盲の状態でした。鼻は普通の赤ちゃんより長く垂れていました。難治性のてんかんも合併していました。検査の結果、先天性染色体異常も見つかりました。

気管切開、胃ろうを施し自宅で療養 2歳に

 赤ちゃんには たすく 君という名前が付けられました。気管が異常に軟らかく 内腔ないくう がつぶれてしまうために十分な呼吸ができず、生後2か月で気管切開の手術を受けました。新生児集中治療室(NICU)で4か月間を過ごし、生後8か月で自宅に帰りました。

 現在2歳になりますが、首がやや わっているだけで、四肢の動きはあまりありません。2歳になる少し前には、管を通して直接胃に栄養を入れる「 胃瘻いろう 」をつくる手術を受けています。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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23件 のコメント

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乗り越えてほしいですが・・

bits

重い障害を持った子を受け入れたことについては非常に感銘を受けたが、将来子供が自分自身のことを受け止めきれる保証はない。その一番大事な部分のコメン...

重い障害を持った子を受け入れたことについては非常に感銘を受けたが、将来子供が自分自身のことを受け止めきれる保証はない。その一番大事な部分のコメントがない時点でご両親が賛同しなかったのと同様に違和感を感じる。

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我が子と同じ…

まー

同じ奇形の息子がいます。しかも最重度…額側にひと塊りの脳。あとは髄液だけ。妊娠中にわかり、同じく中絶を強く勧められました。でもお腹の中でキックし...

同じ奇形の息子がいます。しかも最重度…額側にひと塊りの脳。あとは髄液だけ。妊娠中にわかり、同じく中絶を強く勧められました。でもお腹の中でキックして元気に動き回ってるんです…当時の私には生きたいと言われているように感じました。殺すなんて…いざ自分が同じ立場になったらなかなか決断できることではないです。
1歳までは生きることができないと言われましたが現在10歳です。しかも目も耳も問題ありませんでした。自発呼吸もでき、奇跡だなぁと…。首は完全には座っておらず、なかなか自分の思い通りに動かせない手にイライラしていますが、兄弟がやっているゲームがやりたいようです。喋ることはできないけども簡単な受け答えはできるようになりました。

いい事ばかり書いてますが、ここまでの道のりは本当に苦難の連続でした。全く寝ない日々、何をしても泣き叫んでる日々。入院三昧の日々。自分で産むと決断したけど、私は何度もノイローゼになり、愛してるからこそ悩みが尽きない、出口のない日々に心も疲弊しました。申し訳ないですが綺麗事だけしか伝えない障害者の親には嫌悪感しかないです。
愚痴も悩みも言わない聖母のような母親の話ばかり聞いて、もっともっと頑張らなくちゃいけないんだ、自分で産むと決断したから頼ってはいけない、弱音を吐いてはいけないんだ。そう思い、無理をして心が壊れかけました。

障害がある場合、中絶を選んでも誰にも責めることはできません。無責任に産んで、やっぱり無理と施設に入れる人も多いので…
障害のある子供と過ごす中で沢山教えられることもありますが、それだけではないと言うことを伝えるべきです。

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愛情と責任と覚悟

たー

自分なら産めたかどうか自信がありません だけどこの両親の元にこの子が生まれ愛されてよかったとも感じます 自然のまま生きられないのはかわいそう、と...

自分なら産めたかどうか自信がありません
だけどこの両親の元にこの子が生まれ愛されてよかったとも感じます
自然のまま生きられないのはかわいそう、といえば確かにそうです
だけどこの日本で自然のまま生きている人がどれだけいるのか
ワクチンを接種して予防する、がんになれば治療する…自然ではなくても選択肢がある限りそれを選ぶことは皆ある程度やっていること
その線引きをどこでするのかはその人次第、環境によるところもあると思います
何が正解なのかはわかりません
そもそも正解なんてあるのでしょうか
よくよく考えて、愛情と責任と覚悟を持って選んだ道なら、他人が簡単にとやかくはいえないと思う
堕胎を選んでも、生かすことを選んでも

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