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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓

医療・健康・介護のコラム

先天性の難病~絶望の果てに両親が見たもの(上)

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人工呼吸器を付け自宅へ

 生後8か月になると病状が進みました。喉頭けいれんという発作によって、のどが絞まり、息ができなくなってしまったのです。緊急処置によって事なきを得ましたが、喉頭けいれんは、その後も続きました。両親は医師団に「気管切開をしてください」とお願いしました。手術によって、のどに気管カニューレが挿入され、酸素が送られることで状態は落ち着きました。

 ところが、それもつかの間でした。1歳6か月の時、凌雅君は、呼吸そのものをしなくなってしまったのです。人工呼吸器が取り付けられました。それでも両親は、病院に凌雅君を置いておこうとはまったく思わず、「在宅で呼吸器を付けてケアをしていこう」と決心しました。

リハビリをやっても何も変わらない…

 呼吸は楽になりましたが、今までできていたことが、できなくなっていきます。お座りもハイハイもできないのです。1歳9か月の凌雅君はベッドに横たわるだけでした。

 母親は苦しみました。「なぜ、自分たちだけがこんな目に遭わなければいけないのだろうか? その理由は何なのか?」。 何度自分の心に問いかけても、答えは見つかりませんでした。年賀状で、知り合いの子どもたちの成長の姿を目にすると、妬ましささえ感じました。

 主治医の勧めで、リハビリを続けました。少しでも、お座りや寝返りができるようになるため、また病気の進行を抑えるためにです。母親は、凌雅君を連れ、最後の望みをかけてリハビリに通いました。しかし、2歳になった頃、母はある種の諦めを感じました。リハビリをやっても何も変わらない。期待しただけに失望感は大きく、涙の ひとしずく さえ出ませんでした。

 そして、この つら い経験が、母親がわが子の障害を受容していく長い道のりの始まりでした。失意のどん底に落ちたとあとは、 い上がるしかありません。(次回に続きます)(松永正訓 小児外科医)

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは 歴史は必ず進歩する!

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは 写真家名畑文巨の子ども写真の世界

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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