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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

気管切開の穴をふさごうとした母親

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 今回は、愛情があるゆえに、子どもの命を絶つことを考えた母親のことを書きます。

 その男の子には生まれつき、あごのすぐ下の頸部けいぶにリンパ管腫という腫瘍がありました。腫瘍自体は良性なのですが、リンパ管腫は首の深いところまで広がっているために手術することができません。この腫瘍は自然に縮小することもあるし、突然大きくなることもあります。様子を見ながら自宅で過ごしていましたが、生後6か月の時、腫瘍が突然大きくなって気道を圧迫し、男の子は呼吸困難に陥りました。

「生きていて幸せなんでしょうか?」

 救急車が大学病院に到着すると、小児外科医たちは男の子を処置室に運び込み、局所麻酔薬を首に注射して気管を切開しました。そこにカニューレと呼ばれるL字形の樹脂製のチューブを差し込んで酸素を送り、男の子は一命を取り留めました。しかし、数時間にわたって酸素が脳へ十分に行き渡らなかったため、脳に障害が残りました。母親は子どもを連れ帰り、自宅で育てることにしました。ここまでは、私が医師になる前の話です。

 そして、医師となって迎えた最初の夏、この男の子が再び入院してきました。3歳になっていました。気管切開した穴がかぶれて出血したため、数日間、入院することになったのです。

【名畑文巨のまなざし】   障害のある子どもたちは、キラキラした純粋な心を持っていると感じます。写真は、2歳のダウン症の女の子。一心に遊ぶ姿から、一点の曇りもない「お母さん大好き!」という気持ちがあふれます。ファインダーをのぞきながら心が洗われるようでした。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

【名畑文巨のまなざし】
 障害のある子どもたちは、キラキラした純粋な心を持っていると感じます。写真は、2歳のダウン症の女の子。一心に遊ぶ姿から、一点の曇りもない「お母さん大好き!」という気持ちがあふれます。ファインダーをのぞきながら心が洗われるようでした。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

 男の子の病室は、ナースステーションの前の個室でした。午後11時になり、私が抗生物質の注射を打つために病室へ入ると、母親が、ベッドサイドでぼんやりとしています。「どうしましたか?」と問いかけると、つらそうに声を絞り出しました。

 「この先、この子はどうなってしまうんだろうと思うと、どうしても元気が出ないんです。3歳になっても泣くばかりで、笑うこともない。つかまり立ちするだけで、歩くこともない。このまま生きていて幸せなんでしょうか?」

 私は切なくなり、何と返事をしていいか分かりませんでした。病室を出ると、そのまま廊下を進み、非常口から屋外へ出ました。

痰を取るたびに苦しむわが子

 裏庭に立って満天の星を仰ぐと、虫の声が聞こえました。庭の木々の間を巡り、クワガタムシを見つけて病棟に戻りました。大きな検尿用コップにクワガタムシを入れて、再び男の子の病室に足を踏み入れました。「お母さん、クワガタムシを見つけてきたよ」。

 母親は怖い顔をして、わが子を見つめています。私には目も合わせず、口を開きました。

 「この穴を、この気管切開の穴を指で塞いだら、この子は楽になるのかしら?」

 「そんな……、なんていうことを言うんですか」

 「気管の穴にチューブを入れてたんを取ると、この子は苦しむんです。毎日、毎晩それをやるんです。この子の顔をじっと見ていると、『ああ、何をしているんだろう』と考えてしまうんです」

 「だからって……」

 「新聞を読んでいると、障害児を殺してしまう親の記事が出ていることがありますよね。辛かったんだなあと、その気持ちが分かってしまうんです」

家族寄り添ってきた30年

 「そんなこと言わないでください」

 私は、捕まえてきたクワガタムシを母親に見せました。すると、母はクスっと笑い、

 「先生っておかしな人ですね。うちの子、クワガタを見ても分かりませんよ。でも、ありがとうございます。うれしいです」

 目には薄く涙が浮かんでいました。

 その後、男の子のリンパ管腫は縮小し、気管切開のカニューレも外すことができました。外科でできることは何もなくなり、小児科の先生から薬が処方され、母子は自宅での生活へと戻っていきました。

 現在では、男の子は大人になり、30歳を過ぎています。日中は母親に付き添われて、自宅から軽作業所に通っています。私のもとには、毎年、この母親から年賀状が届きます。父親を含め、家族が寄り添った写真が、そこにはプリントされています。

 母親は、本当にお子さんを愛していた。愛していたから、思い詰めてしまったのでしょう。気管切開の穴を指で塞ぐことまで考えたのを、非難することは簡単です。でも、そうした親の気持ちに向き合い、支えていくことが大事なのではないでしょうか。(松永正訓 小児外科医) 

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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2件 のコメント

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あぁ、、、

匿名

分かります この子が幸せなのか、、 何を、誰を1番に考えるのが正解なのか 生まれて来てくれただけで幸せなのに子供が苦しそうな顔をしたり、笑わなく...

分かります
この子が幸せなのか、、
何を、誰を1番に考えるのが正解なのか
生まれて来てくれただけで幸せなのに子供が苦しそうな顔をしたり、笑わなくなったり難病ですと医師から伝えられて何度も説明を受けて頭の中が真っ白になって、、
自分がしっかりしなきゃ!笑ってなきゃ!
必ず元気になる!と希望を持って信じなきゃ!、、、、、実際難しいんです
呼吸器が付いていたり、寝たきりだったり、少し手足が動くだけだったり、経管栄養だったり、、、生きてるだけで良かった!生きようとしてるんだから!お母さん頑張れ!しっかりしなきゃ!
頭では分かってます
けど気持ちは付いてきません
結果良かったと思える人は限られている

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命は誰のもの?

匿名

例えば親が中絶を選べば 子どもは生まれてこれない。 経済状況が良くて中絶すれば親は責められ、 経済状況が悪いときに子どもを産めばそれまた責められ...

例えば親が中絶を選べば
子どもは生まれてこれない。

経済状況が良くて中絶すれば親は責められ、
経済状況が悪いときに子どもを産めばそれまた責められる。

命は世論感情のものなのか?

結局、育てるのは親だ。
自分で命を保てない子どもは親に依存している。
親に生かされているのだ。

可哀想と騒ぐことは外野にはできるが、生きていて幸せではない結末になる子もいるかも知れない。

ただ、「今、命を絶たなくても、希望を繋げは…。」というのもあるから、早急な判断がいいとは限らないが。

でも、
それでも社会に保護されない限り、
子どもの命は親のもの。

子どもは自分で生きられないから。

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