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259件 のコメント

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口唇口蓋裂で産まれました

ここ

私も、そしてもう一人の兄弟も、口唇口蓋裂です。
記憶にないくらいの幼少期の手術、言語障害を補う言語訓練、そして10代に手術の傷跡の形成手術。
両親の、金銭的、精神的な負担は、一般的な子育てよりは何割か増しだったかも。
でも、その分、一生懸命、私たちを育て慈しんでくれたくれた姿を見ながら育ちました。
少し世間がわかる年頃になると、自分の障害なんて大したことではないと知ります。
守ってくれる家族のありがたさ、自分で努力して頑張れば、切り開けない道はない。
私は自分の人生に感謝しています。

お子さんが口唇口蓋裂で産まれた親御さん。
いろいろ心配ですよね。
大丈夫です。
愛情込めて、強く生きる力を持てるように育ててゆけば、なんの問題もありません。
今は、年老いた親や兄弟と、「いや~、あの頃は忙しかったね~」と笑い話です

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悲しいけど難しい問題

りんりん

悲しい話です。障がいを持っていても産まれてきた赤ちゃんには罪はないから…ただ育てられる自信がないなら親の判断は否定出来ないです、
普通の子と違い障がいを持って産まれた子を育てるのには、親の時間、お金もかかります。
また愛情を持てるかどうか分かりません、障がいを持つ親にしか絶対にこの気持ちは分からないです。
病院・児相も所詮他人事、育てないと気持ちは分からないです。
親も否定出来ず難しい問題だと思います。

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2児の母

こんぶ

私は2児の母でありますが
記事を読んでいて凄く悲しい
気持ちになりましたが家族の決断
出来なかった気持ちも分からなくない。

出産は本当に人生で一番大変で不安で怖くてでもやっと会える嬉しい気持ちなどが入り混じりながら激痛に耐えるんです。

そしてやっとわが子にあえた時に
その子が大変な難病を抱えている。
同じ事に私がなったらきっと私も
すぐに答えは出せないと思う。

長い長い10カ月ほど自分のお腹にいて
大切に思っていないお母さんなんて
いないよ。

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家族が決めること

あこちん

命の決断について。それは一生をかけてみなければならない家族が決めることだと思います。
私の父77歳は認知症がある中、在宅で介護サービスをつかい母と2人で生活していましたが、肺がんが見つかり手術をするよう言われました。
母享年69歳は、入院期間で認知症が進まないか、医者に尋ねました。医者は手術をしない選択肢なんてないと冷たく言いました。医者は認知症の進行は関係ない、病気をみろと言い、母の心配する気持ちは関係なく、母は手術を断ることすら許されなかったのです。
父の手術はうまくいかず、再手術、集中治療室に半年以上も入り生死を彷徨いました。
判断を迫られたり、状態も認知能力も低下していく父を間近でみていた母は、うつ状態になり、心療内科にかかりましたが、将来に夢も希望も持てなくなり、父の退院後の行き先を決定しなければならない日に自死しました。
医者は患者をみるのは一瞬です。私は、母を追い詰めた医者を許していません。

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その赤ちゃんはどんな気持ちだったのだろう

とてもかなしい現実です。
家族からの虐待、ネグレクトであり、それを救えない社会の仕組みにしている日本人として責任を感じます。

赤ちゃんはこの世にやっと産まれてきたのに、抱きしめてほしい実のお母さんや、どんな時でも味方になってほしい家族から受け入れてもらえず、小さな体にその現実をつきつけられ、どんな事を思って亡くなったのでしょうか。
栄養を十分にもらえず、産まれてすぐに餓死だなんて、小さな体で、どんなに苦しかったでしょう。産まれたばかりの小さな体で、苦しみに耐えていたのを考えるだけで、心が引き裂かれそうです。

救いは、松永先生をはじめ何人かの大人が必死に助けようとしてくれた事実です。また今もこういって皆に伝え、産まれてきた証、意味をつけてくれようとしてくれる人がいる事です。

この子の事を忘れず、産まれてよかったと思える社会に変えたい。
障害を抱える家族の負担もほとんどない社会にも変えたい。

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あい

五体満足の子供しかいらない、と言っているように聞こえます。

子供をペット感覚でつくることにすごく疑問。
子供のすべてを受け入れて育てていく覚悟がないなら、
つくる行為をしないでほしいと思います。
親なら、自分の命に変えてでも子供を守りたいと自然に思えます。
どんな子供でも、なにより愛おしいと思う。これが普通です。

ちなみに医療費は、子供のうちは、ほとんどかかりません。

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難しい問題だけども。

ぱぱぱぱぱんだ

児童相談所か預かるとかそういう選択肢はなかったのか。生まれてきた子が気の毒。

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一生の問題

ああああ

自分が親の立場なら間違いなく同じ判断をする。愛の無いまま育てたところでこれより更に残虐な結末が待ってることは間違いない。

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子は親の所有物ではない

841

物じゃない。
産まれたからには生きる権利がある。
命の危機に、何の処置もしない親も病院も罪であるとすべきじゃないか。
整形ような見た目を整える為だけ、オシャレだけでする手術じゃないんだ。
そこは強制でもいいじゃないか。
これはただの育児放棄だよ。
虐待だよ!

何でだよ‼︎

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悲しいですが

無し

悲しいですし、
いたたまれもないですが、
この子の寿命です。
それによってこのように周りがいろんな事を考えて、感じて、行動して。。
どうしようもない感情になったと思います。それが、彼の生きた証だと考えます。

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