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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓

医療・健康・介護のコラム

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

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ミルクを一滴も飲めないまま

 話し合いは不調に終わりました。児相の説得も失敗したのです。では、「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、彼らは首を横に振って「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去りました。

 ここから先、何ひとつ話は進展しませんでした。赤ちゃんには点滴が入れられていましたから、最低限の水分は体内に入ります。しかし、ミルクを一滴も飲んでいませんから、日ごとに赤ちゃんの体は衰えていきます。やがて、家族は面会にも姿を現さなくなりました。

 児相の人たちの判断は、あれで正しかったのか。警察に通報した方がいいのか。いや、警察は何もしてくれないだろう。21世紀の現代にこんなことがあってもいいのか……と私は 暗澹(あんたん) たる思いでした。

 もうあとは、餓死するだけです。小児外科と産科で話し合い、結局赤ちゃんは産科の新生児室で診ることになりました。したがって、私は直接赤ちゃんの最後の日々を目にしていません。のちに聞いた話では、一人の産科医が、時間さえあれば赤ちゃんのそばに寄り添っていたそうです。

 赤ちゃんが亡くなった後、病棟にはいつもと変わらない日常の風景が戻っていました。私にはそれが不満でした。これは小児外科や産科だけの問題ではない。家族が手術を拒否した時に、どう対応するかを病院全体で話し合うべき問題だと思ったのです。しかし、そういう問題意識の広がりはありませんでした。考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか?

 私は今になって思います。もっと別な方法はなかったのだろうかと。たとえば、障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか。この赤ちゃんの一件は、私の心の中にずっと暗い影を落としています。生涯忘れることはないでしょう。(松永正訓 小児外科医)

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは 歴史は必ず進歩する!

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは 写真家名畑文巨の子ども写真の世界

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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464件 のコメント

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悲し過ぎる

二児のママ

手術拒否イコール死なんですよ?お金がない育てられないと言う理由ならば全てを放棄してほしい。病気の子でも欲しいという人がいるかもしれないし。口唇口...

手術拒否イコール死なんですよ?お金がない育てられないと言う理由ならば全てを放棄してほしい。病気の子でも欲しいという人がいるかもしれないし。口唇口蓋裂はほとんどの子がきれいに治ります。食道閉鎖も手術をしたら生きられた命なのにとてもかわいそうでなりません.....。

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育てるのは産んだ親で医師、看護師ではない

のの

過去にありました。重度の障害を持ったダウン症の赤ちゃんが生まれた。親は延命拒否、手術拒否、仕方がないことだと思った。医師、看護師みたいにみんなが...

過去にありました。重度の障害を持ったダウン症の赤ちゃんが生まれた。親は延命拒否、手術拒否、仕方がないことだと思った。医師、看護師みたいにみんながみんな余裕のある人ばかりではない。生かすことはできても、育てるのは我々ではない。しつこく口出しなんてするもんじゃない。親の判断に任せるしかない。

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親おかしくない

なお

口唇口蓋裂も食道閉鎖も手術すれば見た目もわからないし 治る病気だから何をそんなに拒んだんでしょうかね そもそも口蓋口唇列は奇形じゃなくて、胎児期...

口唇口蓋裂も食道閉鎖も手術すれば見た目もわからないし
治る病気だから何をそんなに拒んだんでしょうかね
そもそも口蓋口唇列は奇形じゃなくて、胎児期初期は
みんな割れているのがたまたまふさがらずに生まれてきただけ
心室中隔欠損や横隔膜ヘルニアなんかと同じでふさがるべきところが
ふさがりきらなかっただけなのに本当に可哀そうだ。

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