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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

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ミルクを一滴も飲めないまま

 話し合いは不調に終わりました。児相の説得も失敗したのです。では、「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、彼らは首を横に振って「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去りました。

 ここから先、何ひとつ話は進展しませんでした。赤ちゃんには点滴が入れられていましたから、最低限の水分は体内に入ります。しかし、ミルクを一滴も飲んでいませんから、日ごとに赤ちゃんの体は衰えていきます。やがて、家族は面会にも姿を現さなくなりました。

 児相の人たちの判断は、あれで正しかったのか。警察に通報した方がいいのか。いや、警察は何もしてくれないだろう。21世紀の現代にこんなことがあってもいいのか……と私は 暗澹(あんたん) たる思いでした。

 もうあとは、餓死するだけです。小児外科と産科で話し合い、結局赤ちゃんは産科の新生児室で診ることになりました。したがって、私は直接赤ちゃんの最後の日々を目にしていません。のちに聞いた話では、一人の産科医が、時間さえあれば赤ちゃんのそばに寄り添っていたそうです。

 赤ちゃんが亡くなった後、病棟にはいつもと変わらない日常の風景が戻っていました。私にはそれが不満でした。これは小児外科や産科だけの問題ではない。家族が手術を拒否した時に、どう対応するかを病院全体で話し合うべき問題だと思ったのです。しかし、そういう問題意識の広がりはありませんでした。考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか?

 私は今になって思います。もっと別な方法はなかったのだろうかと。たとえば、障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか。この赤ちゃんの一件は、私の心の中にずっと暗い影を落としています。生涯忘れることはないでしょう。(松永正訓 小児外科医)

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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437件 のコメント

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泣けました

ママ

綺麗事って書いている人たくさんいますけど、、私も綺麗事だと思っていました。 自分が18トリソミーの子を産むまでは。口唇口蓋裂もありました。 でも...

綺麗事って書いている人たくさんいますけど、、私も綺麗事だと思っていました。
自分が18トリソミーの子を産むまでは。口唇口蓋裂もありました。
でも18トリソミーの我が子には手術すること自体が負担だったので手術はしないまま2歳半で亡くなるまで過ごしました。
保護用のテープとかは貼っていましたけど、
普通にお出かけにも連れて出ていたので、もしかしたらうちの子を見て色々思った方もいたのかもしれないけど、私は特に嫌な思いをしたこともなかったし、かわいいねって声をかけてくれる人も多かったです。自分が思っていたより温かい人が多いんだなって初めて気づきました。
障害児だったらおろしたいと思っていた私が障害児の我が子からあんなに愛おしい幸せな時間をもらえるなんて産んだ時は思いもしませんでした。私は本当に出来た人間ではないけど、そんな私でさえ愛おしくてたまらなくなりました。だから手術して育ててみて欲しかったですね。ミルクを一口も飲まないまま、、はあまりにもつらいです。

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よく医療費がって言うけど0円です。

通りすがり

日本には福祉医療費助成制度があり、ざっくりした話、医療費は0円になる。 入院中の食事代や、その他自費分は助成対象外だけど、よくかかっても月数万円...

日本には福祉医療費助成制度があり、ざっくりした話、医療費は0円になる。
入院中の食事代や、その他自費分は助成対象外だけど、よくかかっても月数万円かと。
その数万円の支払いが難しければ、病院のケースワーカーと話をして分割払いにもできる。
医療費がって言ってる人は子供がいる人なのでしょうか?親なら無知すぎます。
同じ親として、例え数千万円かかるとしても、死んでしまう我が子の命を救えるなら、数千万の借金をしてでも手術させる。
つまり、この親達は自分達の世間体や自己都合で子供を餓死させたに過ぎない。
障害があって死んでしまった。だったらしょうがないねと言われる。
罪に問われるべき。

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綺麗事とは言え

一般人

命が救えるのなら税金使っても私は全く構わないと思います。 金で解決できる問題なんですから。命は地球より重いとは言いませんが金よりは重いですよ。い...

命が救えるのなら税金使っても私は全く構わないと思います。
金で解決できる問題なんですから。命は地球より重いとは言いませんが金よりは重いですよ。いくらでも方法はあったはずです。募金を募ったり。うさんくさい人権団体はこういうの大好きじゃないですか。彼らを頼ったりするのも一つの手だったでしょう。借金する必要があるなら借りればいい。金は後からでも返せる。でも人が死んだらそれはもうおしまいなんですよ。医師も医師です。勝手に手術すればいいじゃないですか。俺が責任を取るって人いなかったんですか。
綺麗事ですけどね。思ったこと書きました。無責任ですよ。でも人間として失っちゃいけないものだってある。

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