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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

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 医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。

手術をかたくなに拒否する家族

 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

【名畑文巨のまなざし】子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

【名畑文巨のまなざし】
 子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ) という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。

 私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。

 何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所(児相)に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。

 児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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本人は生きてます

傍観者の偽善者

綺麗事と言う人間がいますが、障害が有る無しに関わらずその後の人生は自分で決めるものだと思います。障害が無くても顔に不満がある人もいれば、障害があ...

綺麗事と言う人間がいますが、障害が有る無しに関わらずその後の人生は自分で決めるものだと思います。障害が無くても顔に不満がある人もいれば、障害があってもその事に不満のない人もいるからです。医者も言う通り今の技術は口唇口蓋裂は目立たなくなるしね。 問題なのは生まれてきて、生死を自分で判断できず助けてもらえる法律も無いと言う事だと思います。。

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泣けました

ママ

綺麗事って書いている人たくさんいますけど、、私も綺麗事だと思っていました。 自分が18トリソミーの子を産むまでは。口唇口蓋裂もありました。 でも...

綺麗事って書いている人たくさんいますけど、、私も綺麗事だと思っていました。
自分が18トリソミーの子を産むまでは。口唇口蓋裂もありました。
でも18トリソミーの我が子には手術すること自体が負担だったので手術はしないまま2歳半で亡くなるまで過ごしました。
保護用のテープとかは貼っていましたけど、
普通にお出かけにも連れて出ていたので、もしかしたらうちの子を見て色々思った方もいたのかもしれないけど、私は特に嫌な思いをしたこともなかったし、かわいいねって声をかけてくれる人も多かったです。自分が思っていたより温かい人が多いんだなって初めて気づきました。
障害児だったらおろしたいと思っていた私が障害児の我が子からあんなに愛おしい幸せな時間をもらえるなんて産んだ時は思いもしませんでした。私は本当に出来た人間ではないけど、そんな私でさえ愛おしくてたまらなくなりました。だから手術して育ててみて欲しかったですね。ミルクを一口も飲まないまま、、はあまりにもつらいです。

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よく医療費がって言うけど0円です。

通りすがり

日本には福祉医療費助成制度があり、ざっくりした話、医療費は0円になる。 入院中の食事代や、その他自費分は助成対象外だけど、よくかかっても月数万円...

日本には福祉医療費助成制度があり、ざっくりした話、医療費は0円になる。
入院中の食事代や、その他自費分は助成対象外だけど、よくかかっても月数万円かと。
その数万円の支払いが難しければ、病院のケースワーカーと話をして分割払いにもできる。
医療費がって言ってる人は子供がいる人なのでしょうか?親なら無知すぎます。
同じ親として、例え数千万円かかるとしても、死んでしまう我が子の命を救えるなら、数千万の借金をしてでも手術させる。
つまり、この親達は自分達の世間体や自己都合で子供を餓死させたに過ぎない。
障害があって死んでしまった。だったらしょうがないねと言われる。
罪に問われるべき。

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