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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

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 医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。

手術をかたくなに拒否する家族

 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

【名畑文巨のまなざし】子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

【名畑文巨のまなざし】
 子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ) という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。

 私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。

 何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所(児相)に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。

 児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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365件 のコメント

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私は口唇裂です。

私は口唇裂として生まれてきました。 産まれた時、母親は健康に産んであげられなかったことで自分を責め、毎日泣いていたといいます。 それでも、私を一...

私は口唇裂として生まれてきました。

産まれた時、母親は健康に産んであげられなかったことで自分を責め、毎日泣いていたといいます。

それでも、私を一所懸命に育ててくれました。
片道2時間もかかる都内にある病院まで、私が小さな頃から高校生になるまで連れていってくれました。

私自身、口唇裂で虐められたというか、悪口を言われたりからかわれたりしたこともあります。でも、そんな時は兄や友達が必ず守ってくれました。

おかげで、私は自分が口唇裂だということを忘れて生きてくることができました。

口唇裂の跡は、まだ残っていますが、それが人生を左右するような事はけしてありませんでした。


今回の悲しい記事を読んで、そんなに酷い親がいることにショックを受けたのと同時に、私の
母は強い人だったのだと改めて感謝しました。


私自身、これから子供を産む時になって口唇裂の子が産まれてくるかもしれません。遺伝の可能性もあるようなので。

それでも、母のように必ず子供を守ってみせます。

どうか、こんな悲しいことが2度と起こらないように願っています。

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珍しくない病気なのに

あんこ

私の妹が口唇口蓋裂でした。 母は保育士だったので知識があり、珍しくない病気だと知っていたので、 妹はすぐに手術を受け今は立派な看護師として働いて...

私の妹が口唇口蓋裂でした。
母は保育士だったので知識があり、珍しくない病気だと知っていたので、
妹はすぐに手術を受け今は立派な看護師として働いています。
妹の場合は合併症もありません。普通の人と変わらず食事もできています。
親になる人間の知識のなさが不幸な子供を増やすのだと思います。
善人ぶると書いている方がいますが、原因全てが遺伝子異常ではありませんよ。
無知を盾にしているだけではないですか?

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医学の進歩とは

医学は進歩して長生きできるようになったはいいが 無駄に延命するだけがその人の幸せだろうか 特に老人、なんの生産性もない、自分で歩けない飯も食えな...

医学は進歩して長生きできるようになったはいいが
無駄に延命するだけがその人の幸せだろうか
特に老人、なんの生産性もない、自分で歩けない飯も食えない
介護で家族は金銭的にも肉体的にも精神的にも追い詰められる
本当に長生きさせることが幸せか?子供もそうだ
障害を背負って生かす事がほんとに幸せか?医者のエゴじゃないかと思う

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