いのちは輝く～障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓
医療・健康・介護のコラム
口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族
医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。
手術をかたくなに拒否する家族
産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。
【名畑文巨のまなざし】
子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、３世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。
そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂 という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。
私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。
何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所（児相）に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、３人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。
児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。
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私自身、口唇口蓋裂です。今まで生きてきて、ひどい差別は受けたことがありません。小学生の頃、一度、いじめがありましたが、その時の音楽の先生が助けてくださった。それ以降は、本当に普通に生きてきました。普通に社会に出て結婚をし、子どもにも恵まれました。生きていく環境と関わる人間によって変わるのかな？ 私は、産んでくれてありがとうと思っている側の口唇口蓋裂です。父と母はやっぱりいろいろ悩んだだろうし、要らぬ気苦労もあったでしょうが、産んでくれて育ててくれてありがとうの気持ちしかないですね。傷がない自分を想像したことも、ないことはないのですけどね。このコラムを読んで大変ショックでしたが、もし口唇口蓋裂の子を私が産んだら、やっぱり動揺してしまうのではと思いました。その子の将来を考えて不安にもなるでしょう。手術を拒否して逃亡することは理解し難いですが。 生きられる命は助けてあげてほしいですね、、
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手術拒否イコール死なんですよ？お金がない育てられないと言う理由ならば全てを放棄してほしい。病気の子でも欲しいという人がいるかもしれないし。口唇口蓋裂はほとんどの子がきれいに治ります。食道閉鎖も手術をしたら生きられた命なのにとてもかわいそうでなりません.....。
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過去にありました。重度の障害を持ったダウン症の赤ちゃんが生まれた。親は延命拒否、手術拒否、仕方がないことだと思った。医師、看護師みたいにみんながみんな余裕のある人ばかりではない。生かすことはできても、育てるのは我々ではない。しつこく口出しなんてするもんじゃない。親の判断に任せるしかない。
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