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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

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 医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。

手術をかたくなに拒否する家族

 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

【名畑文巨のまなざし】子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

【名畑文巨のまなざし】
 子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ) という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。

 私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。

 何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所(児相)に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。

 児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー  短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催する計画。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

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98件 のコメント

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でも・・・

なさん

このお医者さんが罪悪感をもったという話だと思います。 悲しいことですが、それで家族がよくない!というわけでもないような感じもします。 お医者さん...

このお医者さんが罪悪感をもったという話だと思います。
悲しいことですが、それで家族がよくない!というわけでもないような感じもします。
お医者さん自身の愛情からでた罪悪感を癒してあげるしかないとは思います。

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こういう事例こそ皆で検討するべきでは!?

灰鬚子

 私は周産期臨床の経験が多いとは言えませんが、この様に御両親が治療を初めから断固拒否する事例は稀と聞いています。しかしこうした事例では、医師が説...

 私は周産期臨床の経験が多いとは言えませんが、この様に御両親が治療を初めから断固拒否する事例は稀と聞いています。しかしこうした事例では、医師が説得しても翻意するどころかますます頑なになり、両親共病院に現れなくなる事が多いそうです。父親と母親が同時にそうなる訳ではなく、どちらかに引っ張られて揃ってゆく様で、時には両親が乳児の処遇を巡って分裂してしまう事例も偶にあるとのことです。其の場合乳児は手術を受けることができますが、離婚!?してでも育てると決意した側の親御さんは本当に大変でしょうね。
 此処での討論でも、両親の選択を許容できる方と、法的にでも阻止するべきと主張する方がおられますね。未だどちらかに定めず、其の場其の場で葛藤しながら、関係者が事例を積み上げてゆく段階なのではないでしょうか!? 
 医師として興味深かったのは、医師が事例を提起し、議論を喚起した事自体を否定される人が少なからずおられた事です。私は、一定の規範を共有するという条件の下で、専門職でない方々も参加して事例検討する事は好い事ではないかとてっきり信じていたのですが、反って医師じゃない方々から、こうした事例は一部の専門職だけが非公開で検討するのが望ましいかの如く言われると、何とも悩んでしまいます。又両派共に一部の方が当事者の医師に専門職以上の貢献を道徳的に求めた事です。多分どうせできないだろうという意味でしょうが…。更に其れを日本人特有の保身と決めつける方もいました。私には、欧米の医師の方が専門職に徹し、法律を遵守する事に熱心な様にしか見えないので、何とも自虐的な日本人医師観と持ってしまうのですが…そんなもんですかね。
 

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生きたいから生まれてきたのに

覚悟

お医者様が傲慢だとか、母親が強い人ばかりではないという意見があり、どれもそのとおりだけれども赤ちゃんは生きるために必死でお腹から出てきて、餓死す...

お医者様が傲慢だとか、母親が強い人ばかりではないという意見があり、どれもそのとおりだけれども赤ちゃんは生きるために必死でお腹から出てきて、餓死するぎりぎりまで頑張って生きただろうに。
言葉をもたない赤ちゃんができる数少ない主張、生きたいっていう主張。

医学が発達した現代で助かるはずだった命。

育てるのが大変とか、全部命あってのこと。10ヶ月お腹の中で頑張って育って頑張って産まれてきて、処置をすれば助かるのに恐らくひとつきも生きられなかった。
医者は命を助ける仕事なので生かしたいと思うのは自然なこと。
では親は?
健康な子供しか育てたくない、育てられないと思うのは自然なこと?なのでしょうか。
親も怖かっただろが生きられない赤ちゃんは計り知れないほど怖かったのではないか。

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