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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

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 医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。

手術をかたくなに拒否する家族

 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

【名畑文巨のまなざし】子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

【名畑文巨のまなざし】
 子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ) という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。

 私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。

 何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所(児相)に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。

 児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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454件 のコメント

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だれにも?

敗北者

今まで、この病気?傷跡?人に聞かれる事が辛く、悲しくたまりませんでした。なぜ、自分だけ周りとちがうのか?周りの人と同じならもっと違う人生に成って...

今まで、この病気?傷跡?人に聞かれる事が辛く、悲しくたまりませんでした。なぜ、自分だけ周りとちがうのか?周りの人と同じならもっと違う人生に成っていたかも?自分は生まれてきたくはなかった!でも、生きていくしかない!そんな気持ち普通の人には解らないだろう!両親にも感謝などしたことないし、今、健在なのかも解らない。最悪の人生だ

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手術の是非じゃなくて

あらや

手術拒否するにしても最後まで親が寄り添うならまだ(悔しさはあれど)マシだったんじゃないかなぁ 最終的に親は来さえしなかったんでしょ? そりゃ説得...

手術拒否するにしても最後まで親が寄り添うならまだ(悔しさはあれど)マシだったんじゃないかなぁ
最終的に親は来さえしなかったんでしょ?
そりゃ説得されるのは嫌だったかもしれないけどせめて寄り添ってやるべきなんじゃないのかなぁ

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子供を育てる枠組み

um

コメントを見ると口唇口蓋裂当人でも辛い、生まれてきたくなかったという人もいれば、周囲に恵まれて幸せだという人もいますね。 でも、育ってみなければ...

コメントを見ると口唇口蓋裂当人でも辛い、生まれてきたくなかったという人もいれば、周囲に恵まれて幸せだという人もいますね。
でも、育ってみなければ「私は死にたかったです」なのか「生き延びさせてくれて感謝しています」なのかは分からないです。
まあ、そのご両親の元では育ててもらっても幸せではない可能性は高そうですね。

口唇口蓋裂かどうかとは別に、覚悟をして出産するのではなくても、出産までこぎ着けたからには子供が生まれて育てるって想定はあったはずなので、死産じゃないならとりあえず医師は延命処置をして、親に返していいと思います。
今日では子供が大怪我をしたのに親が病院に連れて行かない場合医療ネグレクトにあたりますが、それであれば子供の手術に親の同意が必要って事自体がそもそもおかしいという事にならないでしょうか。同意を拒む=ネグレクトなのでは?
この話のケースでは普通に生まれてきていたらかかる養育費の準備はあったはずなので、手術代ぐらいは出せたでしょう。子供が生まれながらに病気なのに治療をしなかったので立派な親の虐待死ではないでしょうか?育てられたかは別として、このケースでも子供が死んでしまったのは親の責任ですから、治療放棄による虐待死で裁かれるべきです。(この話の両親達は亡くなった子の引き取りには来たのだろうか。出生届も死亡届も出さないで済ましてしまいはしなかったか気になります。)

親が育児放棄をした場合の子供の受け皿制度が全然日本にないので子供を助けられません。
日本ではまだまだ子供が親の持ち物扱いです。
子供が出来たら養育費も治療費もかかる事は覚悟をしてなくても分かる事。
お金がないから子供を育てられないというのは育児放棄ですよね。
でも親を罰するだけでは子供は幸せになれません。
そういう育てられない様々な理由で放棄されてしまう子供の受け皿がない事が問題なのではないでしょうか?
易々と子供を捨ててほしくはないけれど、子供の行き場は必要だと思います。
(もし『親に安易に子捨てをさせないために子供のセーフティネットを作らない』というのであれば守られるべき子供の事を全く考えていないおかしな考えです。)
育児放棄をした時点で親権を取り上げ、育児放棄の罰金として子供が20歳になるまで毎月一定金額を所得税に上乗せするなどして、子供が安心して育つ枠組みをもっと作れたら、医療現場でのこのような葛藤も、見殺しにされる赤ちゃんも減るのではないでしょうか。

昭和時代には捨て子の話はドラマにも漫画にもよくある話で、それだけ現実に多かったのだろうと思いますが、最近ちゃんと減っているのかも気になるところです。

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