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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

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 医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。

手術をかたくなに拒否する家族

 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

【名畑文巨のまなざし】子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

【名畑文巨のまなざし】
 子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ) という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。

 私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。

 何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所(児相)に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。

 児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー  短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催する計画。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

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27件 のコメント

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手術拒否の根本理由の再検討が必要①

障害児の母

この20年の間に 口唇口蓋裂のこどもが 何度かの手術を経て、成人するまでにはきれいな顔に整形できるようになったことは知っています。 そしてまた ...

この20年の間に 口唇口蓋裂のこどもが 何度かの手術を経て、成人するまでにはきれいな顔に整形できるようになったことは知っています。

そしてまた こうした整形は 単なる美容整形とは異なり、口唇口蓋裂に伴う摂食障害や感染症の多発を防ぐという健康維持に欠かせない機能を帯びていることも知っています。

裏を返せば 口唇口蓋裂を持つ子の親は 出産直後の授乳から成人するまで
養育上のさまざま困難を背負い 継続的な医療機関とのかかわり、これは医療費だけでなく受信の為の時間と交通費もかかり その間就労できないという逸失利益をも背負うことになるわけです。
 さらに 遺伝と突発的な変異の2パターンがあるため、これまでに口唇口蓋裂の人に対して行われてきた差別事象を知っていれば ますます子供への拒否感が強くなる可能性もあります。
 なにしろ口唇口蓋裂の子への治療法の確立はたかだかこの20年のこと。つまり最初の成功事例の子供たちが成人してまだ日が浅いので、一般人にとっては 口唇口蓋裂の子がいかにいじめられていたか、家族に持つと差別が降りかかっていた現実の記憶の方が強いと思われます。

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有り得ない!!

日本人目覚めろ 長いので…笑

確かに、その当事者でなければ分からない事、当然あるでしょう。 ただ、現実あなたは重度の障害を持って生まれた我が子をしっかり育ててらっしゃる。 い...

確かに、その当事者でなければ分からない事、当然あるでしょう。

ただ、現実あなたは重度の障害を持って生まれた我が子をしっかり育ててらっしゃる。
いろんな思い葛藤ありながらも親としての想いだけでここまで来られているのではないでしょうか。

私は議論する気はありません!!
ただ私の素直な気持ちで書かせて頂きました。もしそれがお母さんにとって不愉快な話に取られてしまわれたなら、私自身も不本意ではありますが、言葉が足りなかったです。

私はあなたは素晴らしいお母さんだと思います。ただ、その事を頑張っているとか言いたくないし、正直当たり前の事だと言いたい。

〝生まれて来る子供は親を選べない〝
〝親は生まれて来る子供を選べない〝

確かにどちらも正解です。
しかし、これは当然であり、所詮人間も動物であり自然界の摂理として、受け入れなければいけないのではないでしょうか?

いつから人間はそんなに偉くなったのでしょうか??考えてください。どんな子でもいいから我が子を産みたいと思っている女性もいるのでは?

自分の子孫を残すと言う事は、
道楽で家に飾る絵を選んだり自分自身を着飾るアクセサリーじゃないですよ。

もう一度原点に帰りましょう。
子供を授かるという事。どんなリスクがあっても受け入れて育てる!!子供を創るという事は、何があっても親の想い(責任義務)で育てる!!

この気持ちが無い人は避妊してください。
当たり前の事です。

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いのちはいったい誰のもの

2児の母

命は誰のものでしょう? しかし、この両親の選択を責めることはできません。 もし、子供の命が助かったとしても、これほど受け入れることが出来ない両親...

命は誰のものでしょう?
しかし、この両親の選択を責めることはできません。
もし、子供の命が助かったとしても、これほど受け入れることが出来ない両親の元へ戻った時、虐待という形にならないとも限りません。
でも、いったい命とは幸せな家族とはどんな形なのか?
私も口蓋裂でうまれたので、ミルクが飲めず、生まれてすぐ手術をしています。
表面は問題ありませんが、のどちんこがないです。
小学2年まで医大に通い、言語療法を受けました。
鼻から空気が漏れ、うまく発語できなかったからだそうです。
当時は学校にまともに通えず、親を責める言葉を発したことも多々ありました。
それから自身が結婚し、子供が生まれた時、指は何本?とか口蓋裂ないかなど異常がないかとても気になりました。
二人とも遺伝することはなく、奇形もなく生まれています。
両親は時に、「こんなかわいい孫を産んでくれてありがとう」と言ってくれることがあります。
いえいえ、私としては当時貧乏だったろうに、手術をしてくれ、命をつなぐことが出来たこと、本当にありがとうと感謝しております。

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