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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

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 医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。

手術をかたくなに拒否する家族

 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

【名畑文巨のまなざし】子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

【名畑文巨のまなざし】
 子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ) という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。

 私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。

 何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所(児相)に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。

 児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催する計画。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

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190件 のコメント

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延命を拒否する権利は?

人並み

どうすればって、松永医師が特別養子縁組で引き取って手術して育てれば良かったのでは?殺人で立件というコメントもありますが、治療を受ける権利と同時に...

どうすればって、松永医師が特別養子縁組で引き取って手術して育てれば良かったのでは?殺人で立件というコメントもありますが、治療を受ける権利と同時に、延命をしない権利、自然に成長する権利もあるんです。
私なら、一生障害者で生きていくくらいなら、いっそ生まれ直したい。

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ひどい…

アンジェママ

生まれたばかりの赤ちゃんを助けず餓死させた両親。赤ちゃんは両親に見捨てられて1人でどんなに苦しくて悲しかったことか…。とくに母親は妊娠し出産する...

生まれたばかりの赤ちゃんを助けず餓死させた両親。赤ちゃんは両親に見捨てられて1人でどんなに苦しくて悲しかったことか…。とくに母親は妊娠し出産する前から何の覚悟もなかったんでしょうか。出産は奇跡で絶対なんてない。私もいろんな覚悟と決意をもって出産に臨みました。
刑事事件にならないのが不思議で仕方ない。日本はまだまだ子供を守る法律が甘すぎます。犠牲になっている小さな声に耳を傾け法強化を進めていけるよう声をあげていきたいです。

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刑事事件にならないの?

リス

無責任とか綺麗事とかではなく、他の人もいくつか書いてますが、これは殺人として 刑事事件にならないのでしょうか?放っておけば死ぬとわかっていて、そ...

無責任とか綺麗事とかではなく、他の人もいくつか書いてますが、これは殺人として
刑事事件にならないのでしょうか?放っておけば死ぬとわかっていて、その死を回避する有効な手段(この場合手術)があるのに何もしない、結果的に死を願う。それは故意の殺人では?

多分、意図的に食べ物を与えないのと、手術という手段を用いるかどうか、ということの差の解釈に隔たりが出るのでしょうが。。これは諸外国でも同じことがまかり通るのか? 両親はもういい。児相に一番疑問を感じる。

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