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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓

医療・健康・介護のコラム

口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族

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 医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。

手術をかたくなに拒否する家族

 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

【名畑文巨のまなざし】子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

【名畑文巨のまなざし】
 子どもの写真を長年撮ってきました。小さな子どもには、人の心を幸せにするエネルギーがあります。とくに障害のある子には、とても強いエネルギーを感じるのです。このダウン症の赤ちゃんも、3世代が一緒に住む大家族の中で皆を幸せな気持ちにさせていました。ミャンマー・ヤンゴン市にて。

 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ) という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。

 私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。

 何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所(児相)に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。

 児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは 歴史は必ず進歩する!

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは 写真家名畑文巨の子ども写真の世界

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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461件 のコメント

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ないわ

ホイミ

これは、、緊急性があるのに、同意がないと手術出来ないの? 交通事故ならするよね。 昔、親が入ってる宗教のせいで輸血出来ずに子供が死んだ事件の後、...

これは、、緊急性があるのに、同意がないと手術出来ないの?
交通事故ならするよね。
昔、親が入ってる宗教のせいで輸血出来ずに子供が死んだ事件の後、そう変わらなかったっけ?
今回の口蓋裂の子、閉塞の手術さえすれば生きられて、顔の手術出来て普通の顔になれたのに。口唇口蓋裂なんて何百人かに1人はいるんだから、なんでそんなに大騒ぎしたんだ?
なんで親のワガママで殺したんだろ?これは親のネグレクトで殺人だよ。

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子供は親のものですか?

ayaka

難しいです。かなり前ですが、子供の輸血を拒んだ親がいましたよね。輸血しないと死ぬ、と親に伝えたけど、宗教上輸血してはいけないのだ、とがんとして両...

難しいです。かなり前ですが、子供の輸血を拒んだ親がいましたよね。輸血しないと死ぬ、と親に伝えたけど、宗教上輸血してはいけないのだ、とがんとして両親は拒否。医師は説得したけど、結局輸血せず、子供は死んだ。
その時医師が子供に聞いたそうです。輸血しないと生きられないよ、と。「僕は生きたい」そう子供は言ったそうです。
両親は信仰のためなら、子供が死んでも仕方ない、と言った。
私にはわかりません。子供は親のものですか?

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病院側の対応がありえない

病院勤務

命に関わる治療を親が拒否することは医療ネグレクトにあたる。子は親の所有物ではない。院内に倫理委員会はないのか? 口唇口蓋裂云々の前に食道閉鎖なら...

命に関わる治療を親が拒否することは医療ネグレクトにあたる。子は親の所有物ではない。院内に倫理委員会はないのか?
口唇口蓋裂云々の前に食道閉鎖なら胃瘻を作れば栄養を入れられるのに、ただ餓死を待つなんてことがあっていいの?本来なら児相が親権を(一時的にでも)取り上げて、子の治療をすべき。児相もおかしいし、その対応に素直に従って子を看取った病院もおかしい。「警察に通報すればよかったのか」って、本当にそうです。人が1人死んでるんだから。
過去の話ではあるが、病院と親は今からでも法の裁きにあってほしいと思ってしまう。赤ちゃんがかわいそう過ぎる。

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