文字サイズ:
  • 標準
  • 拡大

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

腹壁破裂で生まれて来た赤ちゃん

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • チェック

 赤ちゃんの命は大変頼りなくか弱いものです。そうした命は医者や親によって守られるべきです。ところが、生まれる前の胎児の命は必ずしも100%守られているとは言えず、障害を負った命は見放されてしまうことがあります。

 私が赤ちゃんの命の重さについて深く考えるようになったきっかけは、医師になってわりとすぐの頃に起きた出来事にありました。

 関東地方の田舎で双子の赤ちゃんが生まれました。第1子は死産でした。第2子は生きて生まれましたが、腹壁破裂という先天性の奇形がありました。おへそのすぐ脇にあなが開いていて、そこからすべての小腸が体外に飛び出していたのです。もちろん緊急手術が必要です。放置すればたちまち感染が起きますし、外に出た小腸からどんどん体温が奪われますので赤ちゃんは低体温になります。何十枚ものガーゼでくるまれた赤ちゃんは救急車で深夜、私が勤めていた大学病院の小児外科に搬送されてきました。

【名畑文巨のまなざし】赤ちゃんはダウン症。とても元気でかわいく、母親を見つめる一瞬のまなざしに、無条件の信頼感と、とても大きな生のエネルギー(生命力)を感じます。ミャンマーの旧首都ヤンゴン市にて。

【名畑文巨のまなざし】
 赤ちゃんはダウン症。とても元気でかわいく、母親を見つめる一瞬のまなざしに、無条件の信頼感と、とても大きな生のエネルギー(生命力)を感じます。ミャンマーの旧首都ヤンゴン市にて。

 体外に飛び出している腸は、羊水に さら され続けていたために分厚くむくんでいます。そのため、すべての腸をおなかに中に納めて腹壁を縫合すると、赤ちゃんのおなかはパンパンに膨れ上がりました。おなかが胸を圧迫しますので、赤ちゃんは自分の力で呼吸することができません。手術は終了したのですが、私たちは赤ちゃんを人工呼吸器の付いた状態で病室に連れて帰りました。

 家族控室には、赤ちゃんの父親と両家の祖父母が集まっていました。私たちは赤ちゃんの様子を口頭で伝え、それから面会してもらうことにしました。ただ、ちょっと心配がありました。赤ちゃんの奇形はお腹だけではなかったのです。両手両足の指が6本ずつあったのです。いえ、でもこうした奇形は形成外科の先生に手術してもらえばきれいになります。「命には関係ありません」と家族に念を押しました。

 家族に病室へ入ってもらいました。すると誰も赤ちゃんの顔やお腹を見ません。両手両足を入念に見ています。深夜の病棟に小さな悲鳴のような声があがります。病室は騒然となり、やがて誰もが黙りこくってしまいました。

 手術の後、私たちはねぎらいの言葉をもらったり感謝の言葉をかけられたりすることが多いのですが、その時は気まずい雰囲気だけが部屋に充満し、家族はほとんど無言で帰宅の途につきました。

1 / 2

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • チェック

inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

matsunaga_face-120

松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたちの一覧を見る

40件 のコメント

コメントを書く

一つずつ受け入れて

まみりん

最初から驚かない親はいないと思います。周りに話せる人がいて、一歩一歩の受け入れをすれば良いのですが…。その後、このお子さんはどうなったか知りたい...

最初から驚かない親はいないと思います。周りに話せる人がいて、一歩一歩の受け入れをすれば良いのですが…。その後、このお子さんはどうなったか知りたいです。手術を乗り越えて
成長を見守り、少しずつ出来る事を増やして上げて欲しい。

つづきを読む

違反報告

パパは何やってるんですか?!

惟供

子供が障害を抱えていて、尚且つ母子家庭ほど大変なママはいないのに、この子の父親や周りの家族は何をやってるんですか?!! 子供は皆で守り、育てるも...

子供が障害を抱えていて、尚且つ母子家庭ほど大変なママはいないのに、この子の父親や周りの家族は何をやってるんですか?!!
子供は皆で守り、育てるものです。
今の時代に虐待など含め小さな子供が大人まで生きられないケースがやたら多いのは、今の時代の大人が無責任過ぎるから!ママは何処のママだってただでさえ大変なのに、ママ一人が大変な思いをするのは世の中がおかしい!!
今の時代の男やその家族は何をやっているんだ。

つづきを読む

違反報告

利用できる物は利用する!

みゃ〜

妊娠中、心音がおかしいと言われ出産後、顔を見る間も無く、大きい病院に転院させられた我が子。検査の結果は、難病の為、治る見込は無い事、成人するまで...

妊娠中、心音がおかしいと言われ出産後、顔を見る間も無く、大きい病院に転院させられた我が子。検査の結果は、難病の為、治る見込は無い事、成人するまで生きられない事。を告げられました。
他にも、いろいろ話をされたのですが、記憶がありません。
子供と一緒に死んじゃおうかなぁ。と思った日々も有りましたが、長男を1人残して死ぬ事もできず…。

当時は、助成金の事や悩みを相談できる場所も無かったので、かなり追い詰められました。

保育園に入り楽しそうにしている子供を見て、どうせだったら、利用できる物は、利用し貰える物は、全部貰おう!教えてくれる人が居ないとかじゃなく自分から調べよう!と前向きに考える事にし、生きている以上、楽しく過ごす決心をしたのが、ついこの間の事のようです。

そんな子供も、今年、成人式を迎えました。生きられないと言ったドクターの言葉。絶望感の日々を払拭できた気がしています。

つづきを読む

違反報告

凄いママですね。

惟供

よく頑張られたんですね。凄いママだなって思います。

よく頑張られたんですね。凄いママだなって思います。

違反報告

すべてのコメントを読む

コメントを書く

※コメントは承認制で、リアルタイムでは掲載されません。

※個人情報は書き込まないでください。

必須(20字以内)
必須(20字以内)
必須 (800字以内)

編集方針について

投稿いただいたコメントは、編集スタッフが拝読したうえで掲載させていただきます。リアルタイムでは掲載されません。 掲載したコメントは読売新聞紙面をはじめ、読売新聞社が発行及び、許諾した印刷物、ヨミウリ・オンライン(YOL)、携帯電話サービスなどに複製・転載する場合があります。

コメントのタイトル・本文は編集スタッフの判断で修正したり、全部、または一部を非掲載とさせていただく場合もあります。

次のようなコメントは非掲載、または削除とさせていただきます。

  • ブログとの関係が認められない場合
  • 特定の個人、組織を誹謗中傷し、名誉を傷つける内容を含む場合
  • 第三者の著作権などを侵害する内容を含む場合
  • 企業や商品の宣伝、販売促進を主な目的とする場合
  • 選挙運動またはこれらに類似する内容を含む場合
  • 特定の団体を宣伝することを主な目的とする場合
  • 事実に反した情報を公開している場合
  • 公序良俗、法令に反した内容の情報を含む場合
  • 個人情報を書き込んだ場合(たとえ匿名であっても関係者が見れば内容を特定できるような、個人情報=氏名・住所・電話番号・職業・メールアドレスなど=を含みます)
  • メールアドレス、他のサイトへリンクがある場合
  • その他、編集スタッフが不適切と判断した場合

編集方針に同意する方のみ投稿ができます。

以上、あらかじめ、ご了承ください。

最新記事