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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

腹壁破裂で生まれて来た赤ちゃん

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 赤ちゃんの命は大変頼りなくか弱いものです。そうした命は医者や親によって守られるべきです。ところが、生まれる前の胎児の命は必ずしも100%守られているとは言えず、障害を負った命は見放されてしまうことがあります。

 私が赤ちゃんの命の重さについて深く考えるようになったきっかけは、医師になってわりとすぐの頃に起きた出来事にありました。

 関東地方の田舎で双子の赤ちゃんが生まれました。第1子は死産でした。第2子は生きて生まれましたが、腹壁破裂という先天性の奇形がありました。おへそのすぐ脇にあなが開いていて、そこからすべての小腸が体外に飛び出していたのです。もちろん緊急手術が必要です。放置すればたちまち感染が起きますし、外に出た小腸からどんどん体温が奪われますので赤ちゃんは低体温になります。何十枚ものガーゼでくるまれた赤ちゃんは救急車で深夜、私が勤めていた大学病院の小児外科に搬送されてきました。

【名畑文巨のまなざし】赤ちゃんはダウン症。とても元気でかわいく、母親を見つめる一瞬のまなざしに、無条件の信頼感と、とても大きな生のエネルギー(生命力)を感じます。ミャンマーの旧首都ヤンゴン市にて。

【名畑文巨のまなざし】
 赤ちゃんはダウン症。とても元気でかわいく、母親を見つめる一瞬のまなざしに、無条件の信頼感と、とても大きな生のエネルギー(生命力)を感じます。ミャンマーの旧首都ヤンゴン市にて。

 体外に飛び出している腸は、羊水に さら され続けていたために分厚くむくんでいます。そのため、すべての腸をおなかに中に納めて腹壁を縫合すると、赤ちゃんのおなかはパンパンに膨れ上がりました。おなかが胸を圧迫しますので、赤ちゃんは自分の力で呼吸することができません。手術は終了したのですが、私たちは赤ちゃんを人工呼吸器の付いた状態で病室に連れて帰りました。

 家族控室には、赤ちゃんの父親と両家の祖父母が集まっていました。私たちは赤ちゃんの様子を口頭で伝え、それから面会してもらうことにしました。ただ、ちょっと心配がありました。赤ちゃんの奇形はお腹だけではなかったのです。両手両足の指が6本ずつあったのです。いえ、でもこうした奇形は形成外科の先生に手術してもらえばきれいになります。「命には関係ありません」と家族に念を押しました。

 家族に病室へ入ってもらいました。すると誰も赤ちゃんの顔やお腹を見ません。両手両足を入念に見ています。深夜の病棟に小さな悲鳴のような声があがります。病室は騒然となり、やがて誰もが黙りこくってしまいました。

 手術の後、私たちはねぎらいの言葉をもらったり感謝の言葉をかけられたりすることが多いのですが、その時は気まずい雰囲気だけが部屋に充満し、家族はほとんど無言で帰宅の途につきました。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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44件 のコメント

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逆の立場なら

ケロきい

ワタシは障害者施設で働いています。重度のお子様もいます。様々な体の奇形や知的障害のお子様もいます。みんなココロがあります。毎日語りかけて寄り添っ...

ワタシは障害者施設で働いています。重度のお子様もいます。様々な体の奇形や知的障害のお子様もいます。みんなココロがあります。毎日語りかけて寄り添って過ごしています。止めどなく繰り返される重たい発作に、訳もわからず必死に耐えているお子様もいます。口から一度も食事を摂れないお子様もいます。でも、楽しかったら笑顔になったり、体を揺すりアピールしたり…コミュニケーションしそうにしています。もし自分がそのお子様だったら…どう接したら嬉しいだろう?と想像しながら接しています。受け入れづらい障害もあると思います、不安も当然あると思います。でも
、自分がソノ子だったら…と逆の立場でゆっくり受け入れていけたらなぁ、と思います。みんな、かわいい、という言葉が一番好きなんだなぁと、声かけしながら感じています

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生まれてくる子に

はなこ

もし障害があったら 何度も何度も家族で話しています。どうしても育てられないことがあるのかな、障害が見た目にあったら自分の子を可愛いと思えないので...

もし障害があったら 何度も何度も家族で話しています。どうしても育てられないことがあるのかな、障害が見た目にあったら自分の子を可愛いと思えないのではないか。
中身に障害があったら どうしよう。
ただ思うのは
できることはするけど、できないことは
誰かに聞いて一生懸命生きていこうということです。

何かあったら感情が先走るのは当たり前です、育てていけるのか 不安や恐怖や諦めの後に 少しずつ 受け入れられなくても
向き合っていこうと それくらいしか考えておけません。
やっぱり 世間の普通と違ってしまう
世間体 繋がりはいろんな所にあるはずですが
差別される恐怖、自分が自分の子を差別視してしまう現実もあると思うので

そんな簡単に受け入れることは出来ないと思います。だけど ‥。
無関心にならず 考えることは大切にしたいです。

医療者の方のがんばりも伝わってきましたし、ご家族の苦悩や不安を考える場になりました。ありがとうございました。

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他人事だから父親を責められる

えだまめ

障害のない子供達ですらイジメに耐えきれず自殺する、このご時世。 手足の指の本数が異なるだけ。 軽度な障害だろうが、成長に合わせて手術をする場合も...

障害のない子供達ですらイジメに耐えきれず自殺する、このご時世。
手足の指の本数が異なるだけ。
軽度な障害だろうが、成長に合わせて手術をする場合もあり得る。
その費用は誰が稼ぐのだろうか?
この子の父親。
親として、子供を守れる自信がなかったのだと思う。
この家族は、受け入れていったが育児放棄や殺してしまう親も少なからずいる。
何も支援もなく、生かすことだけが幸せなのだろうか?

第三者だから簡単に育てろと言えると思う。
いざ、自分がその立場になったらどうだろうか?
簡単なことではないだろう。
言うのは簡単だ。
ただ、日本人は障害のある方に偏見を持っている方が多すぎる。
外国に比べて、子育てが難しいのではないだろうか?

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