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21件 のコメント

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正解はない

きょっぴ

どうするのがいいか、正解はないと思います。胎児医療、新生児医療、医学は日々進歩します。認知症で、家族すら分からない、食べることすら分からない、90歳を越え、ペグを作って経管栄養。そんな方もたくさんいらっしゃいます。
何が正解で何が間違っているのか。それは家族が考え、決めることです。
皆保険制度、現在の医療制度がある限り、その選択は家族のものです。
赤ちゃんの命について語ることは難しいですぐ、自分の最後をどうするか、はっきりと意思表示するべきだと思います。

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親だから、〇〇べきはない。

HS

親だから、〇〇べき。子供は、親の保護下に〇〇べき。
正解は、なくて。その代わり、人間は、何処かでそんな自分を悲しんだり、悔やんだり?諦めて見たものの、後悔したり。それが、人間臭さじゃ無いですか?

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なんだかね。

hf

当院にも生まれてすぐに難病が見つかり、親は退院拒否、そのまま入院継続およそ30年……という方がおられますが。
更に困ったことに、医療費の支払いも拒否されちゃってるんですよね。すぐに亡くなる疾患だから、払わなくてもいいと言われたとか何とか言い張られて。
そんなバカな、と思いますが、記録も残っていませんし、事実確認もできません。
入院費は税金で賄われているらしいですが、どこか預かり施設に動かそうとしても、「家から遠いから無理」とかおっしゃられ(というかキレられ)てね。
本当に重症な子でも「自宅で看取りたい」と連れて帰る親御さんもいるし、正直、親のキャラとしか言いようがありません。

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元NICU助産師

ジュース

ハッキリ言います、今の新生児医療は正しいとは言えない。小さく小さく生まれ、命はなんとか助けても、一生目も見えない耳も聞こえない呼吸器つけたまま意識もなく意思疏通もできず、24時365日介護看護が必要で、それで本人も生きていると実感できますか?家族はそれで幸せを感じますか?

生かすのに莫大な金額の税金を必要とし、いかされていても将来何らの社会貢献もできない。ただ、心臓が動いているから生かされているだけの存在。

それって必要ですか?昔なら淘汰されていた命。

救うことが正しいとは限らない。

綺麗事ではないよ。

NICUで働いてみて心底そう思った。

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障害のある子供はいらない

通りすがりの入院患者

以前から子供は欲しいと思ってませんが
この記事読んでから尚更思いました。
障害のある子は絶対いらない。
自分や配偶者の生活が第一です。
子供は健康であってこそ育て甲斐も
あると思う。喘息とかならともかく
植物状態の子をこれから育てて何になる?
この医師にはそんなに言うならあなたが
引き取れば?と言いたい。
自然界では淘汰されるはずの命を救い
あとは両親にお任せの日本ではこれからも
産みたい人は減り続けるだろう。
そんなに人は強くない。

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介護はずっと続く

障害児の母

短命ならともかく、介護はずっと続くんですよ。
重度障害で胃ろう&気管切開で寝たきりの兄は43歳です。
同じ障害を持つ息子がいます。自分が老人になっても息子を介護するわけです。
昔は施設に入るのが普通でしたが、今は自宅介護という国の方針ですよね。
将来に希望が持てません。

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退院した後も考えて❗

今夜も眠れない

私には、難病の17才の子供がいます。17年間、まともに夜眠ったことはありません。時別支援学校に通ってはいるものの送迎は毎日です。学校へいっても具合が悪くなればすぐに学校から呼び出しがあります。なので仕事などできません。まったく社会とのつながりも持てません。兄弟の世話もおろそかになってます。正直この子が生まれてから、私の家族の人生は180度変わってしまいました。子供の介護は、老人と違いまだまだ社会の理解や体制が整っていないので、殆どが保護者任せです。それでも医療の技術は進み、助からない命も助かるようになりました。病気の子供を持つ家族会の集にある小児科の医師がきていて、家族の大変な話を聞いた後での発言の中に「自分が病院の小児科にいた時は、赤ちゃんを退院させることが、ゴールでした。退院したあとに両親がこんなに苦労しているとは知らなかった」と話されていて、私は、愕然とした気持ちになったのを今でも覚えています。病気の子供を育てるというのは、某テレビ局の24時間愛は地球を救うのような美談になるような話は極々一部であり、他の多くの家族がどれだけ苦しんでいるのかこの医師はわかっているのだろうか?この赤ちゃんの引き取りを断ったお父さんは、当たり前の反応だと思う。時期が早いとかそういう問題ではない。介護が必要な子供たちを育てる親に対して社会が、もっともっと、もっとよくならない限り、私達家族は救われない。酸素やチューブだらけにして子供を退院させる医療は本当に正しいことなのか、考えてほしい。私は、生まれてきた息子を否定するつもりはない。だけど、毎日の殆どを痙攣発作などで辛い思いをしているのをみているのは、本当にしんどい。それでも、今夜も介護が続く。

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医師本人の罪悪感?

ハルヲ

私がこちらの記事を一読して思ったのは、赤ちゃんのお父さんが
無理
と言ってくれて正解だろうということです。

在宅が正しい、在宅にしてあげられなかったというのは医師の価値観ではないでしょうか。
お父さんは介護、在宅医療の主戦力には絶対になりません。お父さんが在宅にしたい、でもお母さんが無理と思っていた場合、医師がこのような価値観ではお母さんはおそらく断れません。そして医師の価値観はお父さんに伝わり、何かあったときには当たり前の正しいことが成し遂げられなかったお母さんの責任にするだろうからです。

私の父は在宅で末期がんで亡くなりました。母がそうしたいと言ったこと、予想より早かったですが、いつか夫を介護するつもりだからと父の父(母からは義父)を在宅介護した経験があり、仕事も辞めたからできたことです。しかも近所に24時間対応の在宅ケアがあったというアドバンテージつきでした。
それでも、家族には大変でした。

この記事を読んで、ますます軽々に自宅で24時間医療ケアをする患者を持つことの恐怖を感じました。そしてそれを正しいと考えてこのような媒体で申し述べる医師がいることの。
極論だと感じられるかもしれませんが、この内容をほかの人間関係、例えば老父とその息子夫婦などに置き換えてみてください。そして赤ちゃんの場合とどう違うのか、検討してみてほしいです。

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苦悩の日々

chocho

まだ皆さん読んでくださっているでしょうか。
私は、在宅で医療依存度の高いお子さんを育てているご家庭と関わる仕事をしています。
この地域では、レスパイトで預かってくれる場所はほとんどなく、ご家族は、3時間おきの体位変換、自分の親の葬式にも行けず、きょうだいの学校行事にも行けず、疲弊しきっている方が多くいらっしゃいます。
家で見ることができて本当に良かったと思っているご家族、それどころではないご家族、後悔しているけれど病院に戻す方法もない(入所の施設は空きがない)ご家族、様々な方と出会ってきました。

ムリと言ったからといって、愛情がないのではないと思います。お子さんの病状が親である自分のせいだ、とお母さんがご自分を責め、精神的に不安定になっている家族もありましたが、そこにお子さんが帰っていったら、お父さん一人で支え切れるでしょうか。
医療依存度の高いお子さんを、家でみて万一のことがあったら後悔する、病院が安心、と思っていたかもしれません。自営業で、夫婦で店に出ないと回っていかない家庭もありますが、重度の子を預かってくれる保育園はありません。親の介護があったり、きょうだいに事情があって手がかかる家庭もあります。
『安心して子育てができる』というスローガンが広く深く実現し、重度の子どもたちも安心して生活を営める、その営みはどのように多様であってもよい、という社会になってくれれば、と切に願っています。

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その父親の、正直な気持ちだと思う

うめぼし

なんとか在宅で面倒を見れるかどうか、あれこれ考えたあげく
「ムリ、ムリ」という言葉になったのだと思います。
24時間、誰かがつきっきりにならねばならず
親たち家族の生活もバランスが崩れて破綻しかねない。
せめて、きちんとケアの出来る病院で過ごさせてあげることが
ベストであったであろうことは、1ヶ月後に急変して
お亡くなりになったことでも、容易に想像が出来ます。

Drの反省点にもあったように、切り出すのが早すぎたのだと思います。
真摯に子の持つ問題と向き合っていた父親だからこそ、
これは無理だと考えたのだと思います・・・少なくともその時点では。
Drの早すぎた打診は、父親の気持ちに傷を残してしまったかもしれません。
あんなことを言ってしまったと・・・。
Drを責めるわけではありません。
医療の最前線は、とてもとても難しい判断の連続なのだと思います。
小児医療に携わる皆さんのご苦労に尊敬の念が耐えません。
私のような心の弱い人間には、とても無理ですから。

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