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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

髄膜炎の赤ちゃんに後遺症 家族の選択

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 我が子の障害を受け入れる()ということは簡単なことではありません。重い障害という現実を突きつけられた時に、親が示す態度は様々です。気力を失う人、悲しみにくれる人、どこかに希望を見つけようとする人……。中には、強い拒絶の意思を表す人もいます。家族と医師が長い時間をかけて話し合い、受容へのステップを踏んでいく必要があります。

術後5日で急変 脳に後遺症

 私が勤める病院の産科で腹壁破裂の赤ちゃんが生まれました。赤ちゃんはすぐに産科から小児外科に移され、手術が行われました。赤ちゃんは新生児室で術後管理を受けていました。ここまではまったく普通の経過です。赤ちゃんの気管内にはチューブが差し込まれ人工呼吸器が作動していましたが、術後1週間もすればチューブは外される見込みでした。

【名畑文巨のまなざし】 ミャンマーの2歳の女の子。ダウン症です。やんちゃで元気、パワフルなエネルギーにあふれています。大好きなお兄ちゃんやお母さんと一緒に、公園で無邪気に遊んでいるのを見ていると、こちらまで幸せな気持ちになりました。

【名畑文巨のまなざし】
 ミャンマーの2歳の女の子。ダウン症です。やんちゃで元気、パワフルなエネルギーにあふれています。大好きなお兄ちゃんやお母さんと一緒に、公園で無邪気に遊んでいるのを見ていると、こちらまで幸せな気持ちになりました。

 ところが、術後5日になって、赤ちゃんの心拍数、血圧、酸素飽和度に異常が表れました。血液検査の結果を見ると、炎症反応を示す数値が跳ね上がっています。

 生まれて5日の新生児には免疫力が全然ありませんから、感染症を起こすと大変なことになります。私たちは、血液、尿、皮膚(の表面)、気管分泌物( (たん) )などを検体として検査部に提出し、細菌培養を行いました。同時に、これまで使っていた抗生物質を、最も強いものに変更しました。

 しかし、検査ではどこからも菌が検出されません。ただ、1か所だけ細菌検査をしていない場所がありました。それは髄液です。髄液とは脳や脊髄の表面を循環している液体のことです。私たちは小児科の先生たちと一緒に、赤ちゃんの背中に針を刺して髄液を抜き取りました。検査の結果、細菌性髄膜炎だとわかりました。

 赤ちゃんは生死の境をさまよいましたが、薬の効果が出始めると、容体はしだいに安定していきました。血液の炎症反応も正常域にまで低下しました。問題は脳の状態です。重篤な細菌性髄膜炎でしたから後遺症が心配です。気管内チューブを挿入したまま、赤ちゃんをX線CT撮影室まで運び、画像で脳を見ました。

 結果は最悪でした。出血と梗塞が脳のいくつもの部位で起きており、脳のダメージは広範囲に及んでいました。小児科の神経班の先生はX線画像をじっと見つめた後で、「この脳の障害は元に戻らない。脳死に近いようなダメージがあり、植物状態と言っていい」と述べました。

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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17件 のコメント

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障害のある子供はいらない

通りすがりの入院患者

以前から子供は欲しいと思ってませんが この記事読んでから尚更思いました。 障害のある子は絶対いらない。 自分や配偶者の生活が第一です。 子供は健...

以前から子供は欲しいと思ってませんが
この記事読んでから尚更思いました。
障害のある子は絶対いらない。
自分や配偶者の生活が第一です。
子供は健康であってこそ育て甲斐も
あると思う。喘息とかならともかく
植物状態の子をこれから育てて何になる?
この医師にはそんなに言うならあなたが
引き取れば?と言いたい。
自然界では淘汰されるはずの命を救い
あとは両親にお任せの日本ではこれからも
産みたい人は減り続けるだろう。
そんなに人は強くない。

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介護はずっと続く

障害児の母

短命ならともかく、介護はずっと続くんですよ。 重度障害で胃ろう&気管切開で寝たきりの兄は43歳です。 同じ障害を持つ息子がいます。自分が老人にな...

短命ならともかく、介護はずっと続くんですよ。
重度障害で胃ろう&気管切開で寝たきりの兄は43歳です。
同じ障害を持つ息子がいます。自分が老人になっても息子を介護するわけです。
昔は施設に入るのが普通でしたが、今は自宅介護という国の方針ですよね。
将来に希望が持てません。

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退院した後も考えて❗

今夜も眠れない

私には、難病の17才の子供がいます。17年間、まともに夜眠ったことはありません。時別支援学校に通ってはいるものの送迎は毎日です。学校へいっても具...

私には、難病の17才の子供がいます。17年間、まともに夜眠ったことはありません。時別支援学校に通ってはいるものの送迎は毎日です。学校へいっても具合が悪くなればすぐに学校から呼び出しがあります。なので仕事などできません。まったく社会とのつながりも持てません。兄弟の世話もおろそかになってます。正直この子が生まれてから、私の家族の人生は180度変わってしまいました。子供の介護は、老人と違いまだまだ社会の理解や体制が整っていないので、殆どが保護者任せです。それでも医療の技術は進み、助からない命も助かるようになりました。病気の子供を持つ家族会の集にある小児科の医師がきていて、家族の大変な話を聞いた後での発言の中に「自分が病院の小児科にいた時は、赤ちゃんを退院させることが、ゴールでした。退院したあとに両親がこんなに苦労しているとは知らなかった」と話されていて、私は、愕然とした気持ちになったのを今でも覚えています。病気の子供を育てるというのは、某テレビ局の24時間愛は地球を救うのような美談になるような話は極々一部であり、他の多くの家族がどれだけ苦しんでいるのかこの医師はわかっているのだろうか?この赤ちゃんの引き取りを断ったお父さんは、当たり前の反応だと思う。時期が早いとかそういう問題ではない。介護が必要な子供たちを育てる親に対して社会が、もっともっと、もっとよくならない限り、私達家族は救われない。酸素やチューブだらけにして子供を退院させる医療は本当に正しいことなのか、考えてほしい。私は、生まれてきた息子を否定するつもりはない。だけど、毎日の殆どを痙攣発作などで辛い思いをしているのをみているのは、本当にしんどい。それでも、今夜も介護が続く。

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