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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

髄膜炎の赤ちゃんに後遺症 家族の選択

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 我が子の障害を受け入れる()ということは簡単なことではありません。重い障害という現実を突きつけられた時に、親が示す態度は様々です。気力を失う人、悲しみにくれる人、どこかに希望を見つけようとする人……。中には、強い拒絶の意思を表す人もいます。家族と医師が長い時間をかけて話し合い、受容へのステップを踏んでいく必要があります。

術後5日で急変 脳に後遺症

 私が勤める病院の産科で腹壁破裂の赤ちゃんが生まれました。赤ちゃんはすぐに産科から小児外科に移され、手術が行われました。赤ちゃんは新生児室で術後管理を受けていました。ここまではまったく普通の経過です。赤ちゃんの気管内にはチューブが差し込まれ人工呼吸器が作動していましたが、術後1週間もすればチューブは外される見込みでした。

【名畑文巨のまなざし】 ミャンマーの2歳の女の子。ダウン症です。やんちゃで元気、パワフルなエネルギーにあふれています。大好きなお兄ちゃんやお母さんと一緒に、公園で無邪気に遊んでいるのを見ていると、こちらまで幸せな気持ちになりました。

【名畑文巨のまなざし】
 ミャンマーの2歳の女の子。ダウン症です。やんちゃで元気、パワフルなエネルギーにあふれています。大好きなお兄ちゃんやお母さんと一緒に、公園で無邪気に遊んでいるのを見ていると、こちらまで幸せな気持ちになりました。

 ところが、術後5日になって、赤ちゃんの心拍数、血圧、酸素飽和度に異常が表れました。血液検査の結果を見ると、炎症反応を示す数値が跳ね上がっています。

 生まれて5日の新生児には免疫力が全然ありませんから、感染症を起こすと大変なことになります。私たちは、血液、尿、皮膚(の表面)、気管分泌物( (たん) )などを検体として検査部に提出し、細菌培養を行いました。同時に、これまで使っていた抗生物質を、最も強いものに変更しました。

 しかし、検査ではどこからも菌が検出されません。ただ、1か所だけ細菌検査をしていない場所がありました。それは髄液です。髄液とは脳や脊髄の表面を循環している液体のことです。私たちは小児科の先生たちと一緒に、赤ちゃんの背中に針を刺して髄液を抜き取りました。検査の結果、細菌性髄膜炎だとわかりました。

 赤ちゃんは生死の境をさまよいましたが、薬の効果が出始めると、容体はしだいに安定していきました。血液の炎症反応も正常域にまで低下しました。問題は脳の状態です。重篤な細菌性髄膜炎でしたから後遺症が心配です。気管内チューブを挿入したまま、赤ちゃんをX線CT撮影室まで運び、画像で脳を見ました。

 結果は最悪でした。出血と梗塞が脳のいくつもの部位で起きており、脳のダメージは広範囲に及んでいました。小児科の神経班の先生はX線画像をじっと見つめた後で、「この脳の障害は元に戻らない。脳死に近いようなダメージがあり、植物状態と言っていい」と述べました。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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14件 のコメント

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医師本人の罪悪感?

ハルヲ

私がこちらの記事を一読して思ったのは、赤ちゃんのお父さんが 無理 と言ってくれて正解だろうということです。 在宅が正しい、在宅にしてあげられなか...

私がこちらの記事を一読して思ったのは、赤ちゃんのお父さんが
無理
と言ってくれて正解だろうということです。

在宅が正しい、在宅にしてあげられなかったというのは医師の価値観ではないでしょうか。
お父さんは介護、在宅医療の主戦力には絶対になりません。お父さんが在宅にしたい、でもお母さんが無理と思っていた場合、医師がこのような価値観ではお母さんはおそらく断れません。そして医師の価値観はお父さんに伝わり、何かあったときには当たり前の正しいことが成し遂げられなかったお母さんの責任にするだろうからです。

私の父は在宅で末期がんで亡くなりました。母がそうしたいと言ったこと、予想より早かったですが、いつか夫を介護するつもりだからと父の父(母からは義父)を在宅介護した経験があり、仕事も辞めたからできたことです。しかも近所に24時間対応の在宅ケアがあったというアドバンテージつきでした。
それでも、家族には大変でした。

この記事を読んで、ますます軽々に自宅で24時間医療ケアをする患者を持つことの恐怖を感じました。そしてそれを正しいと考えてこのような媒体で申し述べる医師がいることの。
極論だと感じられるかもしれませんが、この内容をほかの人間関係、例えば老父とその息子夫婦などに置き換えてみてください。そして赤ちゃんの場合とどう違うのか、検討してみてほしいです。

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苦悩の日々

chocho

まだ皆さん読んでくださっているでしょうか。 私は、在宅で医療依存度の高いお子さんを育てているご家庭と関わる仕事をしています。 この地域では、レス...

まだ皆さん読んでくださっているでしょうか。
私は、在宅で医療依存度の高いお子さんを育てているご家庭と関わる仕事をしています。
この地域では、レスパイトで預かってくれる場所はほとんどなく、ご家族は、3時間おきの体位変換、自分の親の葬式にも行けず、きょうだいの学校行事にも行けず、疲弊しきっている方が多くいらっしゃいます。
家で見ることができて本当に良かったと思っているご家族、それどころではないご家族、後悔しているけれど病院に戻す方法もない(入所の施設は空きがない)ご家族、様々な方と出会ってきました。

ムリと言ったからといって、愛情がないのではないと思います。お子さんの病状が親である自分のせいだ、とお母さんがご自分を責め、精神的に不安定になっている家族もありましたが、そこにお子さんが帰っていったら、お父さん一人で支え切れるでしょうか。
医療依存度の高いお子さんを、家でみて万一のことがあったら後悔する、病院が安心、と思っていたかもしれません。自営業で、夫婦で店に出ないと回っていかない家庭もありますが、重度の子を預かってくれる保育園はありません。親の介護があったり、きょうだいに事情があって手がかかる家庭もあります。
『安心して子育てができる』というスローガンが広く深く実現し、重度の子どもたちも安心して生活を営める、その営みはどのように多様であってもよい、という社会になってくれれば、と切に願っています。

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その父親の、正直な気持ちだと思う

うめぼし

なんとか在宅で面倒を見れるかどうか、あれこれ考えたあげく 「ムリ、ムリ」という言葉になったのだと思います。 24時間、誰かがつきっきりにならねば...

なんとか在宅で面倒を見れるかどうか、あれこれ考えたあげく
「ムリ、ムリ」という言葉になったのだと思います。
24時間、誰かがつきっきりにならねばならず
親たち家族の生活もバランスが崩れて破綻しかねない。
せめて、きちんとケアの出来る病院で過ごさせてあげることが
ベストであったであろうことは、1ヶ月後に急変して
お亡くなりになったことでも、容易に想像が出来ます。

Drの反省点にもあったように、切り出すのが早すぎたのだと思います。
真摯に子の持つ問題と向き合っていた父親だからこそ、
これは無理だと考えたのだと思います・・・少なくともその時点では。
Drの早すぎた打診は、父親の気持ちに傷を残してしまったかもしれません。
あんなことを言ってしまったと・・・。
Drを責めるわけではありません。
医療の最前線は、とてもとても難しい判断の連続なのだと思います。
小児医療に携わる皆さんのご苦労に尊敬の念が耐えません。
私のような心の弱い人間には、とても無理ですから。

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