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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

髄膜炎の赤ちゃんに後遺症 家族の選択

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 我が子の障害を受け入れる()ということは簡単なことではありません。重い障害という現実を突きつけられた時に、親が示す態度は様々です。気力を失う人、悲しみにくれる人、どこかに希望を見つけようとする人……。中には、強い拒絶の意思を表す人もいます。家族と医師が長い時間をかけて話し合い、受容へのステップを踏んでいく必要があります。

術後5日で急変 脳に後遺症

 私が勤める病院の産科で腹壁破裂の赤ちゃんが生まれました。赤ちゃんはすぐに産科から小児外科に移され、手術が行われました。赤ちゃんは新生児室で術後管理を受けていました。ここまではまったく普通の経過です。赤ちゃんの気管内にはチューブが差し込まれ人工呼吸器が作動していましたが、術後1週間もすればチューブは外される見込みでした。

【名畑文巨のまなざし】 ミャンマーの2歳の女の子。ダウン症です。やんちゃで元気、パワフルなエネルギーにあふれています。大好きなお兄ちゃんやお母さんと一緒に、公園で無邪気に遊んでいるのを見ていると、こちらまで幸せな気持ちになりました。

【名畑文巨のまなざし】
 ミャンマーの2歳の女の子。ダウン症です。やんちゃで元気、パワフルなエネルギーにあふれています。大好きなお兄ちゃんやお母さんと一緒に、公園で無邪気に遊んでいるのを見ていると、こちらまで幸せな気持ちになりました。

 ところが、術後5日になって、赤ちゃんの心拍数、血圧、酸素飽和度に異常が表れました。血液検査の結果を見ると、炎症反応を示す数値が跳ね上がっています。

 生まれて5日の新生児には免疫力が全然ありませんから、感染症を起こすと大変なことになります。私たちは、血液、尿、皮膚(の表面)、気管分泌物( (たん) )などを検体として検査部に提出し、細菌培養を行いました。同時に、これまで使っていた抗生物質を、最も強いものに変更しました。

 しかし、検査ではどこからも菌が検出されません。ただ、1か所だけ細菌検査をしていない場所がありました。それは髄液です。髄液とは脳や脊髄の表面を循環している液体のことです。私たちは小児科の先生たちと一緒に、赤ちゃんの背中に針を刺して髄液を抜き取りました。検査の結果、細菌性髄膜炎だとわかりました。

 赤ちゃんは生死の境をさまよいましたが、薬の効果が出始めると、容体はしだいに安定していきました。血液の炎症反応も正常域にまで低下しました。問題は脳の状態です。重篤な細菌性髄膜炎でしたから後遺症が心配です。気管内チューブを挿入したまま、赤ちゃんをX線CT撮影室まで運び、画像で脳を見ました。

 結果は最悪でした。出血と梗塞が脳のいくつもの部位で起きており、脳のダメージは広範囲に及んでいました。小児科の神経班の先生はX線画像をじっと見つめた後で、「この脳の障害は元に戻らない。脳死に近いようなダメージがあり、植物状態と言っていい」と述べました。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー  短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催する計画。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

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6件 のコメント

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生かせば良いわけじゃない

もも

障碍者の親、重病者の親を医者が批判するのはおかしいと思います。 このお医者様はどこかで「親なら全ての生活を投げ捨てても、育たないと判っている子供...

障碍者の親、重病者の親を医者が批判するのはおかしいと思います。
このお医者様はどこかで「親なら全ての生活を投げ捨てても、育たないと判っている子供の生涯ケアに人生をつぎ込むのが親のあるべき姿、愛情。」だと思い込んでいる気がする。

上記のような生活に本当に愛を感じ、幸せだと思う人もいるとは思いますが、
普通に大学まで勉学や部活動に励み、会社で働き、給料を稼ぎ、家庭をもった人が「障碍児が生まれたから仕事などの基本的な生活を脅かしても、ケアに日々をつぎ込みましょう。」というのは違うと思う。

ましてやそれが出来るような社会のシステムなんてないのに、、、、例えば、障碍児のケアをする時間がすべて有給になるとか。
無理なのは仕方ない事です。

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見捨てる勇気

ちーん

戦前であればこのようなケースは産婆が子供を締めて トドメをさすことが多々ありました。。しかし現在の法律ではそれは犯罪です ただ生かすだけが善でし...

戦前であればこのようなケースは産婆が子供を締めて
トドメをさすことが多々ありました。。しかし現在の法律ではそれは犯罪です
ただ生かすだけが善でしょうか?無理やりチューブに繋いで生かすのは本当に
幸せですか? このようなリスクを社会がわざわざ夫婦に押し付けるのは本当に
正しいのでしょうか・・赤ちゃんはまた産めます。。見捨てるのもまた正しい選択だと思います 一番いけないのはこの選択を社会は批判するあり方です
常に社会は「見捨てる」と言う選択しを用意すべきです

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ムリではなく

しい

毎日面会に来て院内の努力を見てこられたからこその言葉ではないでしょうか。 同じレベルのケアが自分には「ムリ」だと。 今まで考えたこともなかった選...

毎日面会に来て院内の努力を見てこられたからこその言葉ではないでしょうか。
同じレベルのケアが自分には「ムリ」だと。
今まで考えたこともなかった選択肢を、可能性を初めて知って、とっさに「ムリ」と言ったものの、そこから在宅の可能性を考え始めていたかもしれません。
お父様の想いが固まる前に亡くなられてしまったのが残念です。

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