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僕、認知症です~丹野智文43歳のノート

医療・健康・介護のコラム

「認知症=終わり」ではない

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人に優しく、力強く……「負けてられない」

「富山で初めて講演した時には、人前で話す機会がこんなに増えるとは思っていませんでした」

「富山で初めて講演した時には、人前で話す機会がこんなに増えるとは思っていませんでした」

 交流会には、竹内さんと私以外は、家族と一緒に来ていました。ただ、奥さんが同行している人も、公共のトイレやお風呂に一緒に入るわけにはいきません。竹内さんは、そういう人の世話を進んで引き受けるのです。

 自分自身が病気を抱えていて、私よりずっと年を取っているのに、こんなに人に優しく、力強く生きている人がいるなんて。正直、「負けた」と思いました。そして「俺だって、負けたままではいられない」と、気持ちが奮い立ちました。

 交流会に集まった人たちの中には、発症から10年以上たっている人もいましたが、みんな元気でした。人によっては、何年かたってもあまり症状が進んでいないという話も聞き、「数年で重度になるわけではないんだ」という思いが、さらに強くなりました。

 それまでの私は、「どうせすぐ寝たきりになるんだから」と人生をあきらめていました。生きていることを楽しむ時間などないと考えていたので、好きだったスキーやボディーボードの道具も全て処分してしまっていました。その「認知症=終わり」という思いこみが、この2泊3日の旅で崩れ去ろうとしていました。

初めての講演 高まる思い、涙

 交流会の主催者に声をかけられて、地域の講演会で10分ほど話をすることになりました。小さな公民館のようなところで、住民と交流会の参加者を前にマイクを握りました。

 突然言われて、何も準備していなかったので、今までのことをありのまま話すしかありません。診断を受けて不安でたまらなかった時に「家族の会」に通うようになり、仲間と出会えたうれしさを語るうちに、これまでのいろいろなことが頭に浮かんで、涙があふれてきました。そんな私の話を泣きながら聞いてくれる人もいました。

語ったことをノートに 活動の原点

 仙台への帰り道、新幹線が混んでいて、若生さんたちと座席が離れてしまいました。一人でやることもなく、あの講演会のことを考えていました。

 人前で話したことで、気持ちが整理できたようです。「これから病気が進んでいくだろうけど、自分で考えて語ったことを残しておきたい」と思い、座席のテーブルにノートを広げ、講演会で話したことをどんどん書きつけていきました。

 この手書きの文章が、後の様々な活動の原点になりました。この時の私は、そんなことはまだ、想像もしていませんでしたが。(丹野智文 おれんじドア実行委員会代表)

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丹野智文(たんの・ともふみ)

 おれんじドア実行委員会代表

 1974年、宮城県生まれ。東北学院大学(仙台市)を卒業後、県内のトヨタ系列の自動車販売会社に就職。トップセールスマンとして活躍していた2013年、39歳で若年性アルツハイマー型認知症と診断を受ける。同年、「認知症の人と家族の会宮城県支部」の「若年認知症のつどい『翼』」に参加。14年には、全国の認知症の仲間とともに、国内初の当事者団体「日本認知症ワーキンググループ」を設立した。15年から、認知症の人が、不安を持つ当事者の相談を受ける「おれんじドア」を仙台市内で毎月、開いている。著書に、「丹野智文 笑顔で生きる -認知症とともに-」(文芸春秋)。

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