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心療眼科医・若倉雅登のひとりごと

コラム

難病指定の条件が「人口の0.1%程度に達しないこと」の不可解

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難病指定の条件が「人口の0.1%程度に達しないこと」の不可解
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若倉雅登 井上眼科病院名誉院長

 脳の神経伝達回路に異常をきたすと、眼球は正常で視力や視野にも仮に異常がないのに、「目を開けよ」という脳の指令が (まぶた) に届きにくくなり、目を開けたくても開けられない事態になります。

 こういう方々には、一見どこが悪いのかわからない症例から、わずかな光にも過敏に反応して耐え難い目の痛みや (まぶ) しさを感じ、無理やり目を開けると失神するなどの過敏反応を起こしてしまう重症例さえあります。

 アイマスクや光を通さないゴーグルを常用したり、暗室で過ごさなければならなかったりするような最重症例を、私は外来でこれまで10例以上診察しています。

 原因や重症度はさまざまですが、そうした方々の生活上の不都合を考えて、「眼球使用困難症候群」と名付けました。眼球を快適に使用することができないことが共通していたからです。

 原因はどうであれ、確立した治療法がないために、医療側としては障害手帳や障害年金の手続き書類を書くくらいしかできることはありません。けれども、視力や視野に障害がある場合しか想定されていない従来の法律では、高い障壁があります。日常生活が厳しい最重症者でも、なかなか福祉の恩恵をこうむりにくい現状は、本コラム 「目がいいのに使えない『眼球使用困難症』の方、患者友の会に集合を!」 でも伝えました。

 同時に、同様な症状で苦しんでいる人々の状況を知り、情報を共有するためにも「患者友の会」が必要だとも呼びかけました。それを読んだ患者さんや家族から、これまでに50件近い反応をもらいました。文面から推測すると、そのうち少なくとも10例近くは最重症例に属すると考えられます。

 しかし、彼らのほとんどは、詐病、心因性疾患と言われるなど、医師にまともに取り合ってもらえなかった、と書かれていました。

 反響のあった患者さんの中には、眼球使用困難症候群の核となる 眼瞼痙攣(がんけんけいれん) (眼瞼ジストニア)の重症者で、厚労省の方々と懇談する機会があった人もいました。

 その人はその折に、ジストニアとして指定難病にならないのかと質問したそうです。

 「指定難病はジストニア全体の人数が多いので無理」との回答だったようです。

 私は、以前から不思議に思っていることがあります。

 指定難病の条件として、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していないことのほかに、「希少な疾患」という記載があることです。さらに規定を読み進めると、「患者数が本邦において人口の0.1%程度に達しないこと」が条件になっています。

 なぜ、症例数の多い難病は指定されないのでしょうか。症例数が多ければ、国としても問題はより重大なはずです。

 想像されるのは、国家予算に影響するからでしょう。

 納税者の多くは、医療や福祉のサービスには市場原理を持ち込まずに、最優先で支出してほしいと思うのではないでしょうか。(若倉雅登 井上眼科病院名誉院長)

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201505_第4回「読売医療サロン」_若倉

若倉雅登(わかくら まさと)

井上眼科病院(東京・御茶ノ水)名誉院長
1949年東京生まれ。北里大学医学研究科博士課程修了。グラスゴー大学シニア研究員、北里大学助教授、井上眼科病院副院長を経て、2002年から同病院院長。12年4月から現職。北里大学医学部客員教授、日本神経眼科学会理事長などを兼務し、15年4月にNPO法人「目と心の健康相談室」を立ち上げ、副理事長に就任。「医者で苦労する人、しない人---心療眼科医が本音で伝える患者学」(春秋社)、「健康は眼に聞け」(同)、「目の異常、そのとき」(人間と歴史社)、医療小説「高津川 日本初の女性眼科医 右田アサ」(青志社)、「茅花流しの診療所」(同)など著書多数。専門は、神経眼科、心療眼科。予約数を制限して1人あたりの診療時間を確保する特別外来を週前半に担当し、週後半には講演・執筆活動のほか、NPO法人などのボランティア活動に取り組む。

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