仙台市の区担当者の回答を受けて昨年１２月２９日。生きるために必要な重度訪問介護・終日２４時間支給を得て自立生活を実現するという私の意思を相談支援の及川さん、所長の白江さんとの話し合いの場でお伝えしました。 大晦日（おおみそか） 直前にもかかわらず、利用者の人生が懸かっている重大局面に間をおかず訪問してくれることをありがたく思いました。二人からは「岩崎さんの強い意志を確認できて、すっきりしました。（相談支援の）私たちもその方向で力を尽くします」と心強い言葉をいただきました。当事者である私の心さえ折れなければ必ず実現できる。年が明ける前にそのことを確信できたのは良かったと思います。

　先々月、先月のコラムでは大変に厳しい話が続きましたが、この稿を書いている２月初旬までの間には、新たに光が 射（さ） し込む動きも出てきています。暴風雨続きの航海日誌では重苦しくなるので、明るい知らせも読者の皆さんにお伝えしたいのですが、状況の急展開が続いていることもあり、見通しがはっきりした段階で書いていきたいと思います。引き続き、見守っていただけましたらうれしいです。

　前稿では、昨年１２月に区の担当者から「岩崎さんが使用するパソコンの準備や片付けは、重度訪問介護のヘルパーが行うことはできない」という回答を伝えられたこと。そして、それは「国が重度訪問介護で想定しているあり方より、狭い考え方ですよ」と、厚生労働省が市へ見解を示す形で助言があったことを紹介しました。

　全身がほとんど動かない私のような重度障害者にとってパソコンを使うことは、車いすに乗る、呼吸器をつける、外出するなどと共に、絶大な重みを持ちます。

　そこで今回は航海日誌【生活編】第２弾として、私がどのようにパソコンを使っているのかを具体的に紹介したいと思います。

　【私が日常でパソコンを使用するときの流れ】

可動式のスタンドで顔の正面に画面を置く

センサーがついた板状のマウスでパソコンを操作する

画面上にキーボードを表示して、マウス操作で文字を書く

このカメラを使って、顔を見ながら編集者と打ち合わせなどをする

　ディスプレーを取り付けた可動式のスタンドを顔の正面に移動させ、画面を見やすい位置にする。

　板状のセンサーに指を滑らせ、入力するトラックパッド（マウス）を胸の上に置きます。両の人さし指と左親指の付け根を使って操作します。

　アプリで画面上にキーボードを表示して、マウス操作でクリックすることで文字を入力します。

　画面のサイドに付けたウェブカメラは、スカイプ（Ｓｋｙｐｅ／ネット通話アプリ）で顔を見ながら話すとき自分の顔を映します。声は付属のマイクが拾って相手に伝わります。

　パソコン、スマートフォンが広く普及して、ネット利用が日常化したのは、難病や障害を持つ者にとって光明だったと思います。２０年前には 叶（かな） える 術（すべ） さえなかったことが、ＩＴ技術の進展で可能になっています。

　筋ジストロフィーなど治療法が未確立の病気を持っている人は、すぐに病状を良くすることはできませんが、自立生活に必要な介護支援を得ることを基盤としたうえで、道具の進歩の恩恵を活用すれば、生きていく力を取り戻すことができます。

　私が初めてパソコンに触れたのは中学１年の時です。１６歳頃からは、当時、兄がやっていたのを教えられ、パソコン通信（昔のネットサービス）をしていたこともありました。体の不自由さを補う道具としてパソコンの活用が始まっていったのは、Ｗｉｎｄｏｗｓが登場してインターネットが一般化されつつあった頃、患者団体の支援で開かれていたＩＴ講習会に参加してからです。早期にインターネットを知る機会になったのは幸いでした。その後、ネットができるパソコンを購入して、メールも、買いものもできる、検索サイトで知りたい情報にアクセスできるなど、利便性の実感にも後押しされて、自分で使いながら覚えていきました。