文字サイズ:
  • 標準
  • 拡大

筋ジストロフィーの詩人 岩崎航の航海日誌

コラム

命綱は離せない。生きるための介護を求めて

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • チェック
命綱は離せない。生きるための介護を求めて

11月9日、二人の市担当職員が自宅に訪れ、生活状況などを調査した

 「あれ? 岩崎さん、どうしたのかな」

 「何か、体調でも悪くしてるのかしら」

 毎月、第3水曜日更新の当連載。掲載が1週間遅れてしまいました。ごめんなさい。心配をおかけしましたが、もう大丈夫です。

 27歳の時、ペンネームを岩崎航に決めました。

 これから先どのような 波浪はろう があっても、自分の人生を最後まで渡りきっていく。決意のような思いを込めて名付けました。それから13年後の今、この連載コラム「岩崎航の航海日誌」を書き続けながら、本当に波風の真っ ただ 中を進んで生きている心持ちです。私は第一詩集『点滴ポール 生き抜くという旗印』(ナナロク社)に、「生き抜くという旗印は、一人一人が持っている」と書きました。旗は強い風が吹き付けている時、音を発します。もっとも力強くはためきます。

 ひとり暮らし実現への道を つづ る実況中継。また状況に動きがあったので本題に入りたいと思います。これまでの経緯を知りたい方は、前稿までの各記事をお読みください。

  「それは、生きるため。自分の人生を生きるため」

  「希望することの力を信じる」

  「安心を力にして 必要なギアチェンジ」

障害福祉行政との協議

 9月初旬、計画相談支援を受けて作成した書類を仙台市の区役所に提出しました。今、利用している居宅介護(身体介護・家事援助・通院等介助を合わせ246時間/月)から、重度訪問介護(744時間+2人体制が必要な入浴と外出介護の時間/月)への変更を求めるのと、現状の介護サービスが適切に提供されているかを確認し、今後の支援の展望を示した書面です。

hyou01

 その後、同月30日には区役所の担当者と、私のケアマネジメントを担当する相談支援事業所の相談員及川さん、所長さんとの介護支給申請についての話し合いが持たれました。協議の後、及川さんからは「介助の必要性を心情的には理解をいただいた印象を受けましたが、当局内での協議や支給基準などがあるためか慎重な様子も見受けられました」と報告を受けました。

id=20161226-027-OYTEI50012,rev=2,headline=false,link=true,float=right,lineFeed=true

両親にも介助の状況を質問していた

 私としては、慎重の理由が何かとても気になります。しかし、介護支給の決定に至るまでに様々な協議を経るのは手続きとしては当然です。ともかく一定の理解があるように感じられたのは、今後の明るい材料だと思いました。

 常時人工呼吸器を使用し全介助状態にある私にとって、命と生活を守るためには、終日24時間のヘルパー介助が必要なこと。両親が持病の悪化と高齢化により、私の介助ができなくなってきていること。それらの状況を詳細に説明する資料を添えて計画書を出したのが、職員の理解を得るのに役立ったのかもしれないと思いました。

1 / 2

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • チェック

yomidr_iwasaki

岩崎 航(いわさき・わたる)

 1976年、仙台市生まれ。本名は岩崎稔。3歳ごろ、筋ジストロフィーを発症する。現在は胃瘻と人工呼吸器を使用し、仙台市内の自宅で両親と暮らす。25歳から詩作を始め、2013年、詩集『点滴ポール 生き抜くという旗印』、15年、エッセイ集『日付の大きいカレンダー』(共にナナロク社)を出版。16年、創作の日々がNHKのETV特集で全国放送され、話題を集める。公式ブログ「航のSKY NOTE」で新作を発表中。

筋ジストロフィーの詩人 岩崎航の航海日誌の一覧を見る

4件 のコメント

コメントを書く

情報提供をありがとうございます

ヨミドクター・岩永直子

皆様   年末年始のお忙しい時にもかかわらず、全国から情報提供をありがとうございます。メールの方にも十数件の情報を頂いております。皆様の情報は、...

皆様 
 年末年始のお忙しい時にもかかわらず、全国から情報提供をありがとうございます。メールの方にも十数件の情報を頂いております。皆様の情報は、岩崎さんと共有して生かしていきますので、引き続きどうぞご支援をよろしくお願いします。

つづきを読む

違反報告

重度訪問介護について

ぴさ

知人のシェアで岩崎さんの現状を知りました。わたしは新聞記者をしています。以前、書いた記事が参考になればと思い、岩永さんあてにメールします。行政と...

知人のシェアで岩崎さんの現状を知りました。わたしは新聞記者をしています。以前、書いた記事が参考になればと思い、岩永さんあてにメールします。行政との交渉を手助けしてくれる弁護士グループがありますので、もしまだご存じでなければ、アクセスしてみてはいかがでしょうか。必要でしたら、友人がそのグループのメンバーですので連絡を仲介することもできます。

つづきを読む

違反報告

情報提供ありがとうございます!

ヨミドクター・岩永直子

ぴさ様を初めとして、これまで3人の方に情報提供を頂いております。 どうもありがとうございます。全国の色々な事例を集めましたら、大きな力になると思...

ぴさ様を初めとして、これまで3人の方に情報提供を頂いております。
どうもありがとうございます。全国の色々な事例を集めましたら、大きな力になると思います。どうぞ引き続き情報提供をよろしくお願い致します。

つづきを読む

違反報告

ぴさ様、ありがとうございます。

岩崎航

担当編集(岩永さん)から、記事の資料とアドバイスのメールを転送いただきました。とても参考になりました。ありがとうございます。ちょうど、そのグルー...

担当編集(岩永さん)から、記事の資料とアドバイスのメールを転送いただきました。とても参考になりました。ありがとうございます。ちょうど、そのグループの方が書かれた本も読んでいて連絡をしようと思っていたところでした。ぜひ仲介をお願いいたします。くわしくは後ほど岩永さんを通してメールいたします。よろしくお願いいたします。

つづきを読む

違反報告

すべてのコメントを読む

コメントを書く

※コメントは承認制で、リアルタイムでは掲載されません。

※個人情報は書き込まないでください。

必須(20字以内)
必須(20字以内)
必須 (800字以内)

編集方針について

投稿いただいたコメントは、編集スタッフが拝読したうえで掲載させていただきます。リアルタイムでは掲載されません。 掲載したコメントは読売新聞紙面をはじめ、読売新聞社が発行及び、許諾した印刷物、ヨミウリ・オンライン(YOL)、携帯電話サービスなどに複製・転載する場合があります。

コメントのタイトル・本文は編集スタッフの判断で修正したり、全部、または一部を非掲載とさせていただく場合もあります。

次のようなコメントは非掲載、または削除とさせていただきます。

  • ブログとの関係が認められない場合
  • 特定の個人、組織を誹謗中傷し、名誉を傷つける内容を含む場合
  • 第三者の著作権などを侵害する内容を含む場合
  • 企業や商品の宣伝、販売促進を主な目的とする場合
  • 選挙運動またはこれらに類似する内容を含む場合
  • 特定の団体を宣伝することを主な目的とする場合
  • 事実に反した情報を公開している場合
  • 公序良俗、法令に反した内容の情報を含む場合
  • 個人情報を書き込んだ場合(たとえ匿名であっても関係者が見れば内容を特定できるような、個人情報=氏名・住所・電話番号・職業・メールアドレスなど=を含みます)
  • メールアドレス、他のサイトへリンクがある場合
  • その他、編集スタッフが不適切と判断した場合

編集方針に同意する方のみ投稿ができます。

以上、あらかじめ、ご了承ください。

最新記事