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2件 のコメント

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当事者同士の横の連携を強めて

かもちゃん

ALSの方の在宅生活を支援していた頃の経験をお話しします。

岩崎さんの指摘される通り、人工呼吸器をつけて生活している難病患者の方は障害者総合支援法の重度訪問介護と介護保険を併用して見守りを含む24時間の介護を受けることが可能ですし、現にそれで独り暮らしをされている方も珍しくはありません。

一方で、相談支援専門員の制度理解の不充分さや、地域によってはヘルパー確保が難しいなどの問題があるのも事実です。

情報不足や人材不足の問題を解決していくためにも、ぜひ患者さん同士や支援者を含めた横の繋がりを拡げることをお勧めします。

地道な努力ですが、当事者のみなさんが諦めずに声をあげていくことがとても大切だと思います。

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同感です

さっちゃん

いつも大切にこのコラムを読ませていただいているケアマネジャーです。
思わずメッセージを書かせていただきました。
今回は特に、支援を仕事にさせていただいている者にとって特に大切なメッセージをいただきましたように思います。
岩崎さんの思いは支援を必要とされている方すべての方が感じておられることと思いますし、それを出発点にした介護でなければいけないと思います。
この思いを胸に日本の片隅で少しでも貢献できるケアマネでありたいと思います。

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