２４時間鼻マスク式の人工呼吸器を付ける

　生活の面で何か新たに挑戦しようと思っていることはありませんか？

　「ひとり暮らしをしたいです」

　今年の２月、仙台で開いた朗読と講演の会で読者の問いかけに答えました。聞かれるまでこんな形で多くの皆さんに思いを発表するなんて考えてなかったのに、ぽんと自然に。

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　はじめまして。岩崎航といいます。仙台に住んでいて、「五行歌」という形式で詩を書いています。連載「筋ジストロフィーの詩人　岩崎航の航海日誌」のはじめに、まずは私がどんな人でどんな暮らしをしているのか、紹介しておきたいと思います。

　私は全身の筋肉が正常につくれず徐々に衰えていく難病「筋ジストロフィー」を抱えながら生きています。症状が表れてきたのは３歳。少しずつ体の自由が利かなくなり、病を直視せざるをえなくなった１７歳、病気を持って生きる将来を悲観して自殺を考えたこともあります。でも、やはり生きたいという気持ちは心の奥に消えずに燃えていて、思い直し、生きることにしました。

ベッドの上に画面を掲げ、手元に置いたタッチパッドでパソコンを操作する

　２０歳をすぎてからは、口から食べる力が弱まり、鼻から管を入れて栄養をとるようになりました。呼吸する力も衰えてきて、人工呼吸器をつけるようになります。自力で座ることもできなくなりベッド上の生活になりました。そしてストレス性の強烈な吐き気にも苦しめられ、２０代の半分はただただ嵐が過ぎ去るのをうずくまって待つしかない日々でした。あまりに苦しいと一切がそのことに覆われてしまいます。けれど、幸いにも症状が落ち着いてきました。

　一息つけたことで、自分のこれからの行く末、人生を考えるようになりました。何かこのベッドの上で寝たままの自分にもできることはないか、模索を始めました。自分探しというより、もっと切実な。生きている手応えを渇望してのことでした。そして２５歳の時から詩を書くようになりました。五行歌を書き続けながら、２０１３年に詩集『点滴ポール　生き抜くという旗印』、昨年にはエッセイ集『日付の大きいカレンダー』（共にナナロク社）を刊行。ささやかながらも仕事をして生きるようになり、今に至っています。

岩崎さんの著書２冊

　胃瘻（いろう）からの経管栄養でエネルギーを得て、２４時間人工呼吸器をつけて息を吸い、生活のすべてに介助が必要な状況です。家で両親と３人で暮らしています。くわしくは前掲の２著、ヨミドクターでの取材記事（『岩崎航さん（１）「暗闇の灯火　それは五行歌」』『岩崎航さん トークイベント詳報（上）「生き抜く」意思 詩作に込め』『岩崎航さん トークイベント詳報（下）４０歳の挑戦 一人暮らしを』）をご覧ください。