テーマ：現状と課題

　ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）という原因不明の難病があります。１０万人に４，５人の発症率。運動神経がやせ細り、数年のうちに全身が動かせなくなる。やがて呼吸不全に陥りますが、気管切開して人工呼吸器を装着すれば、今の医療介護技術の進歩のおかげで２０年以上生きられます。でも患者のほぼ８割が呼吸器を装着せずに亡くなってしまうということ。その理由のひとつに、家族に迷惑をかけたくないということがあります。

　私の母、島田祐子も５９歳（１９９５年）の時ＡＬＳ発症。呼吸器着ける？着けない？のすったもんだの末、翌年９６年１月に気管切開して呼吸器装着。その後の１１年間をほとんど自宅ベッドの上で過ごしました。

　こうして私とＡＬＳとの付き合いは始まりました。介護保険前夜（開始は発症から５年後）で在宅人工呼吸療法の 黎明(れいめい) 期。介護制度と呼べるものは何もなく、３３歳だった私は在宅医療の荒野に立ったスカーレット・オハラの心境で、 鋤(すき) や 鍬(くわ) のごとく吸引器と吸引カテーテル、経管栄養を操って、エンド・オブ・ライフ（人生の最終段階）畑のグレーゾーンを耕しまくってきました。

　そうして、かれこれ２０年余。

　私の元に、半年ほど前のある日、日頃からお世話になりっぱなしのＫ先生からメールが届きました。

　「神奈川県Ａ市の４０代男性ＡＬＳ患者、Ｍさんに長時間介護人を派遣してくれる事業所がないの……」。

　看護学部で教員をしているＫ先生は、Ｍさんの心のケアだけでなく現実的な療養についてもアドバイスしてきたそうです。

　国が定めたサービスなのに市町村が実施していないとか、気管吸引できる事業所がないとか。実際、こういった相談はひっきりなしです。それから市町村の福祉担当者の「態度」に関すること。意を決して相談に行った市役所の窓口で「困っているのはあなただけじゃないんです」と断られて、ショックを受ける患者家族は少なくありません。

　Ｍさんは自分でもＡ市に相談をしていました。すると市の障害福祉課は、これまで長時間介護の支給実績はないのだけれども、対応できる事業所さえ見つけてくれば、Ｍさんのお母さんが介護を交代して、毎晩お布団で眠れるように、夜間深夜帯から介護給付を支給すると言ってくれたのです。それなら東京からヘルパー派遣しますってことになり、さっそく弊社のベテランヘルパー、ＡさんとＢさんを 抜擢(ばってき) しました。

　私が代表を務める訪問介護事業所、「ケアサポート　モモ」（通称モモ）は今年で設立１３年目。私の実家に事務所を置き、私の母を含む人工呼吸器ユーザー１２～１５名に２４時間３６５日、ヘルパーを派遣して、大手が提供しない医療的な介護サービスや在宅 看取(みと) りなど、制度の隙間を埋めてきました。

　ＡＬＳの母をめぐる家族の葛藤は『逝かない身体』（医学書院）に記述しましたが、事業所モモの仲間がいなければ、母を自宅で看取ることはできなかったと思います。

　３月下旬、Ｍさんは気管切開に踏み切りました。呼吸筋の 麻痺(まひ) で息苦しくなり、 痰(たん) も自力で排出できなくなってきたのです。それで、つい先日４月９日に事業所の仲間とＫ先生の総勢５名で、Ｍさんの入院先にお見舞いに行ってきました。