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公的支援外の難病 対策研究

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 目的と活動

 難病は数千種類ともいわれるが、多くの患者が公的支援の対象を外れ、「制度の谷間」で救済策を受けられずにいる。こうした患者を「タニマー」と呼び、問題解決を目指して2012年、設立した。

 難病患者で作家の大野更紗さんらを呼びかけ人に、会員約10人。先天性ミオパチー、筋痛性脳脊髄炎、間脳下垂体機能障害、1型糖尿病などの患者がいるが、疾患名は問わない。

 患者自身が情報収集して研究。月1回勉強会を開き、政策提言や実態調査をしている。難病対策のあり方を患者や支援者が話し合うシンポジウムも。大野さんは「特に若い世代の社会参加や就学・就労の問題に取り組みたい」と話している。

 連絡先 tanima.nanbyo@gmail.com

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