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治療法の確立 国に働きかけ

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 組織と活動

 「脊柱靱帯骨化症」は、首から背中の骨に沿って走る靱帯が骨に変化し、神経を圧迫して手足のしびれや運動障害を引き起こす原因不明の難病。患者や家族が1997年に設立した。全国に21ある患者会同士の情報交換や、治療法の確立について国などに働きかけを行うなどの活動をしている。約1300人の会員がいる。

 効果的な治療薬はなく、症状が進んだ場合は骨化した靱帯を削る手術が行われている。

 会長の増田靖子さんは「あまり知られていない病気だが、治療薬もなく、困っている患者もいると思う。患者会で情報提供しているので、ぜひ連絡してほしい」と話す。

 連絡先

 会長の増田さん((電)080・5594・1632)

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