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肺高血圧症の情報提供
目的と活動
肺高血圧症の患者と家族が、情報交換と交流を目的に1999年に設立した。会員数は約200人。
肺高血圧症は、心臓から肺に血液を送る血管の内腔が狭くなって血液が通りにくくなり、血圧が高くなる病気。99年に肺の血管を広げる治療薬が初めて国内で承認されるまで、有効な治療法がなかった。理事長の村上紀子さんは承認される前、「余命半年」と言われた長女が米国で治療を受けて回復したのをきっかけに活動を始めた。
年1回、医師を招いて最新の治療を紹介する勉強会を開くほか、海外の患者団体とも連携し最新の医療情報なども積極的に取り入れている。
事務局
電話050・1031・3706 ホームページ http://www.pha-japan.ne.jp/
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