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患者と研究者をつなぐ
組織と活動
難病は、原因不明で治療方法が確立されておらず、後遺症を残す恐れが少なくない病気。患者数が少ない病気は希少難病と呼ばれ、5000~8000種類あるとされる。
希少難病の患者同士や、研究者と患者をつなぎ、治療法などの研究環境の整備を目的に2008年に設立された。独自に開発したインターネットサービスに約500人の患者が登録。うち約300人は病名や症状などを含む詳しい情報を登録しており、治療につなげるために、特定の患者を探している研究者と患者をつなげる役割もある。
連絡先
事務所 京都市南区唐橋平垣町3 電子メール info@sord.jp 電話 075・748・7338 ファクス 075・748・7339 ホームページ https://www.sord.jp/
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