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沖縄県内の難病患者支援

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組織と活動

 沖縄県内の難病の患者から年間約700件の相談を受け、病院や医師を紹介したり、医療や介護情報の共有を進めたりしている。2002年の設立以来、患者が写真付き、実名で登場し、現状や悩みを打ち明ける月刊会報誌の発行を続ける。

 昨年から筋萎縮性側索硬化症(ALS)などで県内に約40人いる在宅患者や家族らに発電機の貸与や停電時の使い方、手入れ方法の指導も始めた。

 設立者の一人で、消化器系の難病クローン病を持つ副理事長の照喜名(てるきな)通さんは「台風が多い沖縄だからこそ、蓄積できたノウハウがある。全国で役立つはず」と話す。

連絡先

 電話098・951・0567 ホームページhttp://www.ambitious.or.jp/

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