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6月に発足したばかり

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組織と活動

 難病(特定疾患)となっているSBMAの患者会で、6月に発足したばかり。SBMAは、30~60歳代の男性に発症する遺伝病で、全国に推定約2000人の患者がいると言われる。

 手の震えや全身の筋力低下、嚥下(えんげ)障害などが主な症状。交流会やホームページ(http://sbma.jp/)上での情報交換や、医療機関との協力による治療法の確立などを目的としている。

 同会庶務担当で患者でもある須藤清さんは「行動しづらく一人で悩む患者や家族が多いが、ぜひ仲間とつながって支え合ってほしい」と呼びかけている。年会費4000円。

問い合わせ

 madoguchi@sbma.jp

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