組織と活動

　遠位型ミオパチーは筋肉の病気の一つで、脚や手など体幹部から遠い部位の筋力が少しずつ衰え、歩行困難から車いす生活、寝たきりになる。２０～３０歳代に、つまずきやすくなったり、爪先立ちができなくなったりするのが最初の症状であることが多い。筋肉の細胞に関係する遺伝子の変異が原因。国内の患者は３００～４００人。

　２００８年の発足。代表は滋賀県の辻美喜男さん。医師、研究者に協力し、治療薬の研究開発がしやすい環境を作るのが大きな目的。公的な研究助成を受けられるように、政府への要望、街頭での署名活動なども行っている。

連絡先

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