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医療ルネサンス

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重い費用負担(3)「難病」 指定外で補助なし

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  両脚を切断し、車いすの生活を送る遠藤博之さん。ウェルナー症候群の特定疾患指定を求める活動を続けている(東京都内の自宅で)  東京都の遠藤博之さん(63)は、通常の2倍以上のスピードで全身の細胞の老化が進む遺伝性の病気「ウェルナー症候群(早老症)」の患者だ。国内の患者数は推定800~2000人。治療法はなく、平均寿命は50歳前後とされる。  身長は15歳ごろ、156センチで止まった。21歳の時に…

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