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決意

幸福の木の花

今、また、六時間の手術を終えた、息子の同室の、同じ三年生の大変仲良しだった男の子が、部屋に戻ってきました。
息子は、麻酔がきれて痛くて泣いているその子の声を聞き、黙って、プレイルームに、一人出ていきました。この、数週間、繰り返し見てきた光景で、息子なりに、学んだことが、沢山あるのでしょう。男の子の、痛そうな鳴き声を聞き、本当は、泣きたかったであろうが、笑顔でたえた息子にかわり、私は、このコラム欄に、運良く載せて頂けた、息子の0歳からの、9年間の出来事が、誰かになんらかのメッセージに、なるならば、文章にまとめ、必ず、まずは、高梨さまに、いつか必ず送付したいと、決意いたしました。
息子は、今、無言で、絵を描いています。

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無駄なことなど何もない

幸福の木の花

「痛かった?」
「そんなに痛くはありませんでした。」
息子の言葉に、
「執刀医にとり、最高の誉め言葉だね。いかに、上手くできたかとう言葉だ。素晴らしい。」
9つになったばかりの、息子がネフローゼ症候群の腎生検を受け、宮崎大学付属病院での院長回診時に交わされた、鮫島教授と、小さな息子との会話でした。
息子は、ただ、聞かれたことを素直に口にしただけですが、それが、執刀して下さった先生への最高の誉め言葉、感謝の言葉になるとは、私も気付きませんでした。
息子には、腎臓医の三人の先生がついてくださいました。
此元先生、黒木先生、若松先生です。
前回入院時から、黒木先生には、ずっとお世話になっており、新薬をいただいた、この先、約2年は、外来にて、またお世話になり続けます。
そして、2年後、再び、腎生検が行われます。
入院すると、必ず、元気な友達や知り合いなどから、「可哀想に」と言われます。
確かに、嬉しい、楽しいことでは、ありません。が、毎回思います。
先生、看護師、プレイルームの先生、スタッフの皆さん、本当に頑張ってくれています。
中でも、患者さんの付き添いは、時には寝ずに、そして、四人部屋では、泣いている子供に変わって、親が「うるさくて、すみません。」等あやまったり、皆さんもちつ、もたれつで、とても寛容になります。
また、普通の暮らしの大切さが身にしみてわかったり、我慢することの大切も、学びます。
普通では学べない経験です。
命のありがたさがわかるのが、ここ、なんだなと、いつも感じます。
だから、必ず、意味はあり、無駄なことなど何一つないと、私は思います。
皆様、ありがとうございました。

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日本が後れているわけ

幸福の木の花

すぐそこに治る薬があるのに。
と、思っても、それが海外だと、手には簡単には入りません。
日本に認可され入ってくるまでには、10年から15年かかると言われています。
ひと粒のお薬にそれだけの日数がかかります。
それは、日本独特の保険のシステム、手続き、費用等のてんからです。
その中でも、現実的に一番困難なのは、費用です。
一粒のお薬を認可するのに、数百億という莫大な費用がかかります。
医師たちが、研究を重ね、知識を得ても、形に変えるためには、それだけの費用が必要です。
国からの援助はありません。
認可したければ、医師や、研究者たちが、みずから、その金額を出すか、もしくは、スポンサーになるべく企業をさがし、成功の有無に関わらず、説得し、出していただく、その道しかありません。
これが、日本の医学がどうしても、海外に遅れてしまう理由のひとつです。
また、日本の保険制度も、その要因のひとつでもあります。
10年先は、医師が都市型集中のうえ、5000人足りなくなると言われています。
素人でも、これくらいの知識をもっています。現役のお医者様、研究者の皆様は、どれぐらい悔しい思いをされているのか、私にははかりしりきれません。
元気であることが、人間にとり一番です。
国はもっと多くの予算を、研究者や、医者たちにあたえるべきだと思います。

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決して忘れることなく。

幸福の木の花

息子が無事、腎生検を受け、日々元気になりつつあります。応援してくれた方々へ、まず報告をしました。今日は、何回目かのエコー検査日。息子が、大切にしていた小さなおもちゃのフィギュアを自分のベッドの金具部分に落としてしまい、取れずにあたふたしているところに、丁度先生が来られました。「おもちゃは、後回し」と私が息子に言うと、先生が、「いいよ、いいよ、ぼくが取ってあげるよ」と言いながら、ベッド下の金具部分に指を入れて、「ほら、あった、取れたよ」と息子に渡してくれました。先生の大事な指が金具で傷つかないか、ひやひやした私でしたが、先生は、涼しい顔をして、言いました。「息子さんは、運がよいと思います。他府県から、一年だけ医師が集まる病院に、腎臓医が、小児科にいたこと、しかも、二人も重なっているなんて、なかなかないですよ。」私も内心そうは思っていましたが、病気になることはついていないし、でも、家からすぐの病院に腎臓医が二人いたことは、ものすごく運がよかったし、いったい、ついているのか、いないのか、どっちなんだろうと思っていました。が、先生の一言で、やはり、運がよかったんだな、と。小児慢性特定疾患とあり、新薬も頂け、2年様子を見ることができます。ステロイドでは、副作用に悩まされましたが、今の薬は、副作用はほぼなく、メリットの方が多いです。2年の間に病気が消えてなくなっていてほしいですが、未来はわかりません。ただ、山積みとなった、目の前のことを1つ1つ、潰していくと、どんどん気持ちが明るくなってきています。退院まであと少し。病気になってわかるものが沢山沢山あります。息子は幸せものです。それは、周りの皆さんがよい人だからです。この思いを決して忘れることなく。初心わするべからず。

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生きた言葉

幸福の木の花

三十年程前になるでしょうか。当時私はまだ独身で大阪で働いていました。ある日富山のいとこのお子さんが腎臓が悪くなり、隣の兵庫県に入院していると知り、私は会社帰り、毎日のように、三才くらいの、はとこのお見舞いに通うようになりました。その後はとこは、転院を繰り返しながら、手術、透析、そして腎臓移植をしたと聞いてました。今、私の息子が、ネフローゼで腎生検を受けることになり、不安な日々を送っている中、三十年の時を経て、はとこが、電話をくれました。
当時の記憶は幼すぎて曖昧でしたが、しっかりした口調で、不安な私に、大丈夫です、大丈夫ですと。はとこは、既に立派なお父さんになっています。そして、最後に一言、「全てがわかる時があるんです。自分も色々つらかったけど、親の気持ち、つくしてくれた人、全てかわかる時がありました。だから、元気でいます。そして、親から毎日言われた言葉があります。頑張っているのは、先生たちだから、と」その言葉を聞いたとき、目頭があつくなりました。「生きた言葉」を頂いて、三十年経ち、今、私ははとこの言葉に、支えられています。ありがとうございます。

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負けません

幸福の木の花

ひんかいがた、ネフローゼに息子がなりました。一瞬だけでも、載せて頂きありがとうございました。すでに、ステロイドでは、効かなく、3回目の再発です。
来週からは、大学病院にて、検査、そして、ステロイドから、次の薬に入るため、腎生検です。ただ、がんばるのみです。ありがとうございました。

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みんなに支えられて

幸福の木の花

息子が、八歳 ネフローゼ症候群を発症。現在入院中です。一歳になる前に、好中球減少症とわかり、完治に至るまで、とある男性医師に助けていただきました。その後もことあるごとに、沢山の医師に関わっていました。今、ある日突然襲われた病に、新たな、腎臓専門医が二人、息子についてくれています。そうなったのも、これまで関わりがあった様々な医師のお陰です。近くの小児科ですぐに入院をすすめてくれた先生、大きな病院の女医さん、好中球減少症時の先生、そして今、息子を見てくれている主治医、その病院に現在、出張でこられている腎臓専門医、皆さんが、繋がりあい、連絡しあい、息子を診てくれています。かけがえのない命。息子には、「あなたの命は、沢山の人に守られ、支えられて今ここにある。だから、心身ともに大切に生きなさい」と解いています。ある日突然なる病気、息子より重い病気の方も、また、克服したかたも、連絡があり、励ましてくれました。皆さん、本当にありがとうございます。私も皆さんに支えて頂き、今こうやって、生きています。今の一瞬一瞬を大切に。感謝します。

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長寿大国世界一日本。

幸福の木の花

、長寿大国世界一日本。2位のイギリスに大差をつけて、みごとに、一位に。
嬉しいニュースなのか、本当に喜んでるいるのは、誰なんだろうと、しみじみ思いました。
私の父も一昨年癌のため八十六歳で亡くなりました。
最期の数年は寝たきりで、身体中チューブだらけで、意思疏通もままならず、ただ、生かされているという感じでした。
意識のあるときの、父の言葉をつたえようにも、遺言書がなく、医師や、院長に言わすと、さらに、新な高額なチューブを入れないと呼吸がとまるから、入れます。と断言されます。これ以上は、本人が、可哀想だと家族でみかねて、拒否すると、医師や院長は、私達を人殺しにするつもりかと、駆け寄ります。
みな、ここで断念されて。新たな、チューブをいれますが、私は話の矛盾点をいくつかあげ、話し合いました。
医師や院長は、出るとこ出てもいいぞ!と恫喝に近かったですが、私も出てもよいと、答えるとあっさり、チューブをあきらめてくれました。
父はやっと、チューブだらけから解放されました。それでも、チューブがないと生きられないと言う医師や院長の言葉に反し、一年長生きしました。
長寿大国世界一、いったい、誰が一番喜んでるいるんだろうと、しみじみ思いました。

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がんばっています

幸福の機の花

権力がバックにあるものは強く出れます。権力がない一市民は自分が頑張るしかないです。心を病んだ息子の為にも、わたしも戦っています。元気になってくれましたが。 教育委員会という組織は動くまでが大変です。田舎は都会と違い人脈がさらに色濃くでます。私も負けずに頑張ってます。人が人を人と思わなくなった瞬間から堕落が始まります。笑顔を忘れず皆に愛される応援される人を目指して頑張ります。まずは目の前にあることからひとつずつ。

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読みました。

幸福の木の花

現実をありがとうございます。
現実を受けとめ、それでも前に進んでいきます。
自然体でいられるよう、頑張ります。笑顔。

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